Avem doar 13 specialiști pentru politicile de screening

Decidenților trebuie să le vinzi visul și standardele.

Salut,

Ediția asta e un pic mai tehnică, dar cred ca e importantă ca să înțelegem de câtă voință și de câte piese de puzzle e nevoie ca să construiești politici publice în România. În cazul ăsta – un program de screening populațional pentru cancer (despre investigațiile propriu-zise și cum le poți accesa am scris aici).

Recunosc că și eu am plecat dintr-un „loc comun”, ca să-l numesc așa. Am crezut că ce lipsește e eterna digitalizare, adică softuri complicate construite de IT-iști deștepți pe bani mulți. Am greșit. Am descoperit o realitate mult mai complexă, dar și un exemplu că se poate: Slovenia.

Deși îmi plac puzzle-urile de genul ăsta, o să descriu aici varianta un pic mai scurtă și te invit să citești articolul complet aici. Iar la final am mai multe recomandări și vești bune pentru tine.

Unde suntem?

Pe primul loc în UE la decese din cauze (adică boli) tratabile și pe antepenultimul – din cauze ce ar fi putut fi prevenite.

Dintre acestea, cancerul este a doua cauză principală de deces, după bolile cardiovasculare, în condițiile în care (unele tipuri de) cancer sunt singurele afecțiuni pentru care se poate face screening (am explicat tot aici care sunt criteriile).

sursa: raport OECD 2024

Iar dintre toate tipurile de cancer, una este complet prevenibilă, cancerul de col uterin. Tocmai de aceea, Organizația Mondială a Sănătății (OMS) și-a propus în 2020 eliminarea lui ca problemă de sănătate publică, iar pentru asta, fiecare țară ar trebui să îndeplinească câteva ținte până în 2030:

• 90% din fetele până în 15 ani să fie vaccinate HPV;

• 70% din femeile de 35-45 de ani să participe la screening;

• 90% din femeile cu cancer sau leziuni pre-canceroase să aibă acces la tratament, inclusiv paliativ – niște ținte care mi se par imposibil de atins pentru noi.

Spre comparație, noi avem cam 8% populație vaccinată HPV (deși și cifrele astea sunt discutabile) și doar 30% dintre femei care să fi făcut screening pentru cancerul de col (conform unui raport al Comisiei Europene și OECD pe 2023), unde 30% reprezintă declarațiile femeilor, pentru că date centralizate nu avem.

sursa: Raport CE și OECD, 2023

Cu toate astea, nu facem aproape nimic pentru prevenție – nici individual, nici ca țară, deși prevenția este cea mai cost-eficace măsură, matematic. Investițiile în prevenție încep să se vadă după (doar) 4-6 ani.

O componentă a prevenției este screeningul, care înseamnă că persoane sănătoase, fără simptome, fac anumite investigații în mod regulat, pentru a depista riscul sau probabilitatea unei afecțiuni: mamografie, test FIT (descoperă hemoragii în materiile fecale) sau testare HPV.

Pot să facă testele respective pe cont propriu (caz în care vorbim de screening „oportunist”) sau în cadrul unui program național organizat (și atunci vorbim de screening „populațional”, care nu înseamnă doar că vizează toate persoanele eligibile, ci că se respectă niște criterii de calitate foarte clare, stabilite de Consiliul Uniunii Europene în 2023, cum ar fi metodele și tipul de aparate folosite, dar și nivelul de instruire a medicilor).

Unde suntem la capitolul screening

Nu avem programe populaționale în vigoare, dar investigațiile pentru cele trei tipuri de cancer pentru care se poate face screening (de col, de sân și colorectal) sunt acoperite de Casa de Sănătate, în cadrul pachetului de analize de prevenție, atât pentru asigurați, cât și pentru neasigurați (detalii în Ghidul Asiguratului și în articolul meu).

Chiar și așa, procesul e greoi și mai nimeni nu îl știe: e nevoie de consult și de bilet de trimitere de la medicul de familie, programările se obțin greu (aproape imposibil în cazul mamografiei), standardele de calitate nu sunt unitare și datele nu se centralizează nicăieri.

România are 13(!) angajați care se ocupă de tot ce înseamnă screening în cadrul Institutului Național de Sănătate Publică (INSP), instituția responsabilă: ei elaborează metodologii, ei participă la diferite grupuri de lucru la nivelul UE (pentru că recomandările sunt în continuă dinamică), ei se ocupă, parțial, și de implementare. Și tot ei ar fi responsabili de crearea unui sistem populațional de screening și a registrelor aferente (explic mai jos).

Spre comparație, Slovenia, una dintre țările cele mai eficiente în materie de screening din Europa, are în jur de 50 de persoane care se ocupă de managementul celor trei programe: sân, col și colorect, la o populație mai mică decât a Bucureștiului.

Aș vrea însă să subliniez că nu e vorba doar de lipsă de capacitate administrativă, ci de lipsă de voință, inclusiv politică și la nivelul sistemului sanitar. „E un proces la care trebuie să pună toți umărul”, spune dr. Carmen Ungurean, coordonator prevenție și screening la INSP.

„Când vorbim la conferințe, la workshop-uri, la Parlament: cancerul este o prioritate, programele de screening sunt o prioritate, România trebuie să decidă dacă sunt realmente o prioritate și atunci fiecare să pună umărul și să tragă în aceeași direcție.” (dr. Ungurean)

Ce este sistemul invitare-reinvitare?

Una dintre componente unui sistem funcțional de screening este sistemul invitare-reinvitare, adică INSP să știe, cu nume și adresă cine ar trebui să facă investigațiile de screening, în funcție de sex, vârstă și antecedente, și să-i trimită acasă o scrisoare cu o programare făcută la un centru din apropiere (nu toate spitalele ar putea face screening).

Sistemul ăsta există în multe țări europene. Am beneficiat de el în 2010, când făceam masteratul la Londra, și am primit la cămin o astfel de scrisoare pentru testare HPV.

Și de aici am plecat în documentarea mea: am fost convinsă că, dacă rezolvăm invitarea, o să avem screening. Dar mi-am dat seama repede că vorbim, de fapt, de un întreg ecosistem, care începe de la infrastructura de transport și educare (atât a oamenilor, cât și a personalului medical) și merge până la diagnosticare, tratament și monitorizare ulterioară.

În România, sistemul acesta de invitare-reinvitare tot INSP, cu cei 13 angajați ai lui, ar trebui să-l facă.

Ar trebui să înceapă cu crearea unui registru de screening, adică „baza de date în baza căreia faci scrisoarea și în care înregistrezi sistematic dacă persoana s-a prezentat, ce rezultat a avut, dacă a mers mai departe, dacă a primit programare și până intră în tratament”, mi-a explicat dr. Ungurean. Mai simplu, trebuie să știi cui să trimiți scrisoarea, acum și data viitoare când îi vine rândul.

România nu are un registru de screening la nivel național, are unele regionale pe hepatită și cancer colorectal, create cu ocazia unor programe de screening pilot, cu bani europeni, care au avut loc până în 2023 (cum de s-au putut crea acestea am arătat în articolul pe larg).

Acest registru parțial pentru cancerul colorectal e activ în continuare și a fost updatat in house de INSP astfel încât să poată fi adăugată toată populația eligibilă a României și să poată completa în el toți furnizorii medicali, nu doar cei care au luat parte la proiectul pilot. Deci a fost pregătit, cumva, pentru o extindere națională, și ăsta și a fost unul dintre scopurile proiectelor pilot.

Ce presupune crearea unui program de screening pentru cancer?

În primul rând, presupune crearea „flow-ului”, adică designul sistemului: care e scopul, ce trebuie să se întâmple, pe etape, cine e responsabil pentru fiecare etapă, de ce resurse e nevoie, cum sunt asigurate criteriile de calitate, cum sunt analizate datele.

Din punct de vedere „tehnic”, are două mari componente: registre naționale, care ar cuprinde toată populația eligibilă (sunt mai multe, pentru că ar fi unul pentru fiecare tip de cancer), și infrastructura digitală necesară (adică softul/aplicația în sine).

La rândul lor, registrele ar trebui interconectate cu două baze mari de date: cea populațională, pe care o administrează Direcția Generală pentru Evidența Populației (ceea ce se poate, dar e nevoie de o lege), și registrul pacienților care au deja cancer (și care nu există).

Chiar dacă nu avem încă un registru de cancer, are sens să începem unul de screening, pentru că sunt multe alte lucruri de monitorizat.

Pentru a obține și folosi date de la Evidența Populației, e nevoie în primul rând de o lege, mi-a explicat directorul general, chestorul Cătălin Giulescu, care să detalieze necesitatea creării și condițiile de operare a acestor registre de screening. Adică: ce informații va folosi INSP, cu ce scop, cu ce limite, ce date vor veni de la Evidența Populației, cine va avea acces la ele, faptul că nu e nevoie de consimțământul persoanei pentru a fi inclusă în registru și ce se întâmplă dacă cineva cere radierea din registru.

Tot el mi-a confirmat că nu încalcă GDPR (deși am aflat că în niște discuții anterioare între INSP și instituția lui, aici s-ar fi blocat lucrurile) și că ministerul de care aparține, MAI, va susține proiectul de lege.

Registrul de cancer-care-nu-există

Crearea unui registru de cancer (adică acea „listă” cu toți pacienții) e tot în responsabilitatea INSP, conform unei Hotărâri de Guvern din 2023 și ar trebui făcut cu bani din PNRR, cu scopul principal de a produce date despre incidență și supraviețuirea cu cancer.

De fapt, ar fi mai multe registre: cancer, boli rare, diabet și politraumă, care sunt condiționate unul de altul – dacă nu se face unul, nu se primesc banii nici pentru celelalte.

La începutul lui 2024 s-au făcut licitații care au fost contestate, acum se re-evaluează ofertele, iar banii trebuie cheltuiți până în 2026 inclusiv. Conform caietului de sarcini, spitalele nu ar trebui să-și cumpere niciun alt soft și nici să angajeze oameni în plus, pentru că registrul și-ar trage singur toate datele necesare.

La INSP ar mai trebui doar codificate (introduse) manual anumite informații, și pentru asta ar trebui câte doi registratori pe regiune. Nici INSP nu ar trebui să mai angajeze personal suplimentar, spune dr. Ungurean, ci să-l formeze pe cel existent.

Ar fi nevoie doar de suport IT după cei 5 ani în care firma câștigătoare trebuie să asigure mentenață, plus un analist de date foarte bun. Dr. Ungurean speră totuși ca, odată licitația încheiată, registrul de cancer să poată fi gata în 6 luni și dat în test (la cancer e mai simplu pentru că există metodologie europeană, pe când celelalte trebuie făcute de la zero).

Ce vreau să spun e că și acest registru, de care vorbim de ani de zile, ar putea să aibă șanse reale de reușită dacă lucrurile s-ar întâmpla când și cum trebuie.

Infrastructura digitală

Presupunând că avem registrele de cancer și un sistem de invitare-reinvitare, putem vorbi de „digitalizare”.

Acum, INSP are un mic departament de IT și statistică in house și câțiva specialiști IT cu care colaborează de mulți ani și care au înțeles nevoile și particularitățile instituției și, cel mai important, au înțeles că asemenea registre nu sunt un proiect pe termen determinat, ci sunt ongoing și au nevoie permanentă de upgrade.

Ei sunt cei administrează actualele registre pe hepatită și cancer colorectal, cele din proiectele pilot.

Aici credeam eu că intervin IT-iștii, softurile complicate și banii.

Dar Radu Puchiu, expert în crearea de aplicații și platforme digitale la intersecția dintre sectorul public și societatea civilă, mi-a explicat că un asemenea sistem se poate face chiar in house, dar „tentația e foarte mare să pui uneltele înaintea proceselor”, spune el, după 10 ani de lucru în sectorul public. „Digitalizarea nu e despre crearea unui soft deștept, ci despre accelerare, simplificare, amplificare”.

Întâi de toate, îți trebuie claritate din punct de vedere legal, instituțional și la nivel de procese, trebuie să gândești un user journey și îți mai trebuie un anumit tip de leadership: un coordonator din interiorul INSP cu legitimitate, care să facă din asta o misiune, fără să mai aibă alte atribuții.

„Nu poate să fie cineva care deja face 10 lucruri, i-l dau pe al 11-lea și îi spun că e prioritar”, spune el. „Nu o să funcționeze așa.”

Cât despre hosting, chestorul Giulescu sugerează să fie pe cloudul guvernamental, gestionat de STS, și asta ar rezolva problema securității datelor și conectivității.

Criteriile de calitate și educarea medicilor

O altă piesă absolut esențială de puzzle în procesul de screening constă în pregătirea continuă a medicilor și asigurarea standardelor de calitate europene de care vorbeam mai sus.

Practic, un gastroenterolog ar trebui să facă colonoscopii de screening numai dacă are o anumită experiență, face un anumit curs și are o anumită aparatură (or acum sunt județe întregi unde nu poți face deloc colonoscopie).

Screeningul are o particularitate, spune dr. Ungurean, aceea că presupune și mai multă responsabilitate din punct profesional, și abilități peste medie:

„Screeningul trebuie să vadă tumorile mici. Niciunde în lume, în timpul rezidențiatului, un doctor nu este pregătit să caute tumorile mici. Tinerii specialiști sunt învățați să vadă tumorile mari, cu atât mai mult cu cât la noi acestea se diagnostichează cel mai des, pentru că oamenii vin în stadii avansate de boală.”

O mamografie de screening, de exemplu, ar trebui interpretată de doi medici care au văzut cel puțin 2.000 de mamografii pe an. În plus, toate investigațiile de screening ar trebui auditate – adică reverificate periodic și prin sondaj, ca să vezi dacă rezultatele sunt corecte.

De aceea spuneam că nu orice spital poate face investigații de screening.

sursa Shotshop

INSP e în curs de identificare a centrelor de screening, care pot fi și Institute Oncologice, dar și spitale municipale, dacă îndeplinesc criteriile (adică aparatură și instruire, nu trebuie create de la zero).

Acum avem vreo 10 pe colonoscopie și 10 pe mamografie, spune dr. Ungurean, și ar fi suficient cam unul pe județ (unul pe sân, unul pe col, unul pe colorect), pentru capacitatea de screening pe care o avem acum.

***Vreau să specific că nu colonoscopia este instrumentul default de screening în cancerul de col, ci testul FIT, dar colonoscopia este pasul următor obligatoriu, dacă apare vreo suspiciune la FIT.

Slovenia

Slovenia este unul dintre cazurile de bună practică recunoscută de OMS în materie de screening, atât din punct de vedere al ratei de participare, cât și al rezultatelor, și folosește sistemul pe care și România și l-ar dori: registre de screening, cu sistemul invitare-reinvitare și servicii accesibile și de calitate pe tot traseul, de la prevenție, la tratament și follow-up.

De aproximativ 20 de ani are trei programe funcționale: pentru cancerul de sân, cervical și colorectal, fiecare cu registrul lui, și acum evaluează introducerea a două noi programe: pentru cancerul de plămâni și de prostată.

„În cancerul cervical, de la 27 de noi cazuri la 100.000 de persoane, am ajuns la 6 și trebuie să scădem sub 4 pentru a atinge ținta de eliminare a OMS”, mi-a explicat dr. Urška Ivanuš, coordonatoarea programului de screening. „Nu știm exact când, acum facem calculele, dar credem că vom fi printre primii din Europa.”

Foarte important: screeningul a început regional și de abia apoi s-a extins național, pentru că au vrut să fie siguri că fac lucrurile cum trebuie și că acele criterii de calitate sunt respectate cu sfințenie. Doar așa obții date reale și relevante, respectiv încrederea populației și a medicilor. Or, dacă începi prost, șansele să te redresezi din mers sunt infime.

Mergi la articolul complet pentru detalii despre ce face bine Slovenia.

Iar în curând voi publica interviuri integrale cu coordonatoarele programelor de screening pentru cancerul de col și de sân, și unul cu coordonatoarea registrului de cancer, pe care Slovenia îl are de 70(!) de ani.

Ar putea avea și România așa ceva?

Răspunsul scurt este: da.

Răspunsul mai lung este: da, dar registrele acestea sau infrastructura digitală nu sunt suficiente, pentru că există mai multe piese de puzzle:

• oamenii să înțeleagă ce e screeningul, de ce primesc scrisoarea aia acasă și că nu îi costă nimic;

• INSP să impună standarde de calitate pentru efectuarea și interpretarea acestor investigații (practic, ar trebui să fii mai sigur de rezultat decât dacă te duci tu acum să faci o mamografie la o clinică oarecare);

• să fie spitale care să poată și să vrea să intre în program (adică: aparatură la standarde, sisteme eficiente de programare, medici dispuși să se specializeze continuu și chiar să lucreze în plus);

• sistemul să poată prelua imediat pentru diagnosticare și tratament oamenii cu suspiciune de cancer în urma screeningului;

• (nu în ultimul rând) oamenii să aibă mijloace ca să ajungă, fizic, să facă testele astea: drumuri, transport public pe care să și-l poată permite.

E nevoie de voință conjugată, după cum spuneam mai sus, iar pentru asta trebuie convinse anumite straturi de decizie, administrative și politice.

„Practic, trebuie să le vinzi visul”, a rezumat Radu Puchiu.

Visul și standardele, aș adăuga eu.

Pentru că, în absența unor registre funcționale, sub presiunea publică și politică de a face screening, există riscul ca el să se desfășoare de-a valma, fără criterii de calitate și fără trasabilitate, și lumea – inclusiv personalul medical – să înțeleagă că așa se face.

Iar când unor oameni li se va spune ba că au cancer, deși nu au, ba că sunt sănătoși, deși nu sunt, încrederea tuturor se va prăbuși și nu vom reuși niciodată să salvăm viețile care ar putea fi salvate, darămite să ne apropiem de țintele dorite de OMS.

Material realizat în proiectul „DigITup” derulat de Centrul pentru Jurnalism Independent (CJI), cu susținerea EDGE.

---

Și acum recomandările / veștile bune pe care le promiteam la început:

• Finanțări pentru proiecte care sprijină sănătatea emoțională a tinerilor din rural și orașe mici, derulate de FDSC. ONG-urile pot depune aplicațiile între 14 și 18 iulie. Valoarea minimă a unui grant: 50.000 de lei.

• Testare genetică gratuită pentru pacienți oncologici la Institutul „Victor Babeș” din București (cancer colorectal, pulmonar și de sân).

• Bani pentru testare genetică în cancerul de sân, de la Primăria București. Pentru 600 de persoane, în 2025 și 2026. Metodologia ar trebui să se finalizeze curând și va fi publicată pe site-ul ASSMB.

• Câte 15.000 de lei pentru 2.000 de cupluri/femei singure din București care vor să facă o procedură de fertilizare in vitro. Detalii vor veni tot de la ASSMB.

• O listă a centrelor de tratare a adicțiilor, centralizată de publicația Smart Living.

🏖️ Și o ultimă recomandare, mai „frivolă”, dar super-utilă: cum să aplici corect crema de plajă (în engleză). Esențial: să te dai la fiecare două ore e mai important decât un factor de protecție mai mare de 30.

---

Sorana, ca influencer. Glumesc, nici pe departe. Dar Comisia Europeană m-a selectat ca să promovez screeningul în cancerul de sân, parte a unei campanii mai largi. Aici o postare despre asta. Vor urma și altele, plus un interviu video cu unul dintre cei mai buni senologi din România.

Mulțumesc, ne citim luna viitoare.