Timpul înseamnă creier

Dacă ai nevoie de niște speranță, urmărește ce se mai cercetează în medicină.

Salut!

Bine ne-am regăsit la a zecea ediție a newsletter-ului meu!

Mărturisesc că luna aceasta aveam de gând să scriu despre modificările din contractul cadru, care intră în vigoare la 1 iulie (de exemplu, ce noi servicii medicale vor fi de acum acoperite de asigurare), dar pentru că am fost 10 zile plecată la două conferințe, respectiv am petrecut eu însămi multe ore la spital, la RMN și la analize (am început un nou tratament pentru boala mea cronică), nu am reușit.

Și nu am vrut să reiau comunicatele de presă ale CNAS, pe care le-a publicat deja tot internetul, fără un pic de contextualizare. Voi face tot ce pot ca să discutăm despre asta luna viitoare.

Cam aici sunt și eu. O ilustrație Liz and Mollie.

Așa că am ales să vă povestesc niște lucruri pe care le-am aflat la Congresul Național de Neurologie, reuniunea științifică anuală a comunității de neurologi preocupați de terapii sau paradigme noi și de cum putem aduce și în România aceste noutăți.

Sincer, mi-a dat speranță să asist la discuții despre medicină și sănătate care să nu se cramponeze de bilete de trimitere, de plafonul din luna respectivă sau de timpii de așteptare. Simt însă și amărăciune, pentru că știu cât de mare e prăpastia dintre momentul în care discutăm despre inovație (sau normalitate) și momentul în care noi, pacienții și viitorii pacienți, vom avea un traseu clar și scurt pentru a o accesa.  

Iată ce mi-a dat încredere:

Există o moleculă nouă care ar putea încetini progresia bolii Alzeihmer.

Aceasta este cea mai frecventă patologie neurodegenerativă, care începe în mod tipic cu uitarea. Până la începutul acestui an, existau doar terapii simptomatice și consensul era că niciun tratament nu poate schimba cursul unei boli neurodegenerative.

Studiile clinice au arătat însă lecanemab, un anticorp monoclonal, a reușit pentru prima dată să încetinească declinul cognitiv la pacienți în primele faze ale bolii, ceea ce pentru un om înseamnă luni sau ani de calitate a vieții câștigați. Nu știm când și dacă va fi aprobat ca tratament oficial în Europa, dar în SUA pare că asta se va întâmpla chiar săptămâna viitoare.

În România, în lipsa unui registru de pacienți, se estimează că aproximativ 300.000 de persoane suferă de Alzheimer, mi-a explicat un medic prezent la Congres. Calculul e așa: avem 70.000 de bolnavi de Parkinson (știm, pentru că primesc tratament gratuit), iar în alte țări, unde sunt registre, știm că sunt cam de trei ori mai mulți cu Alzheimer.

Avem o Strategie  Națională pentru Combaterea Bolilor Cardiovasculare și Cerebrovasculare (SNCBCC).

Va fi gata la finalul acestui an. Știu, încă o strategie, sunt pline sertarele de ele. Însă aleg să cred că poate deveni realitate, pentru că i-am cunoscut pe câțiva dintre medicii responsabili s-o creeze și s-o implementeze și am văzut cât de hotărâți sunt.

Pentru că la ei ajung cazuri tot mai multe, tot mai grave și tot mai târziu.

Lucrurile stau cam așa:

• Conform Organizației Mondiale a Sănătății (OMS), una din trei persoane va suferi de-a lungul vieții de o patologie neurologică, aceasta devenind astfel sursa nr. 1 de dizabilitate la nivel mondial (nr. 3 în Europa) și nr. 2 de mortalitate la nivel mondial (nr. 3 în Europa). Pe mine mă îngrozește teribil această perspectivă: una din trei persoane.

• În plus, conform unor date INSP citate la Congres, în România bolile aparatului cardio-circulator sunt deja principala cauză de deces (52% din total), la mare distanță de bolile aparatului respirator (19%) și tumori (14%).

În linii mari, SNCBCC presupune să specializezi medici în neuroradiologie intervențională (și pentru asta va începe la toamnă, în premieră, un program de un an), să extinzi centrele de intervenție imediată în cazul unui AVC și să crești tipul și accesul la servicii de recuperare neurologică.

Acum am înțeles și eu mai clar că degeaba vine ambulanța repede, dacă cel mai apropiat spital nu poate să facă anumite proceduri, iar cel care face e prea departe.

Tromboliza, una dintre procedurile astea, trebuie făcută în primele patru-cinci ore de la debutul unui AVC, iar trombectomia – în cel mult șase. Dacă nu, se va instala dizabilitatea, indiferent de tratament.

Ce înseamnă asta: de exemplu, la șase luni după un AVC, doar o treime dintre oameni pot să își folosească mâna afectată la nivelul de dinainte, ceilalți – mai puțin, hemipareza fiind una dintre cele mai frecvente urmări ale unei leziuni cerebrale.

Apropo de timp: la noi, între debutul simptomelor unui AVC și apelul la 112 trec în medie 185 de minute (deci oamenii sună foarte târziu), iar de la apel la spital, încă 83. Deci peste patru ore deja din cele maximum șase din fereastra terapeutică. „Timpul înseamnă creier” și „timpul înseamnă dizabilitate” sunt două principii esențiale în neurologie.

Din 2019, finanțarea și numărul centrelor care pot să facă aceste proceduri salvatoare de creier au crescut, dar suntem departe de a acoperi toată țara. (Aici centrele care fac tromboliză și aici cele care fac trombectomie).

SNCBCC face parte din Strategia Națională de Sănătate 2023-2030 și, teoretic, a fost deja agreată ca formă și obiective de către decidenți. „Există un consens pe ce trebuie făcut”, mi-a spus unul dintre coordonatori.

(Știu, din păcate asta nu înseamnă mare lucru în țara noastră. Și pentru cancer aveam un Plan Național sub formă de lege, promulgat de Președinte în noiembrie, și luna asta ne-am trezit că Ministerul Sănătății a lansat în consultare o altă versiune.)

Se vorbește și la noi tot mai mult despre brain recovery.

E un concept pentru care în română nu avem o traducere fidelă, după cum a observat prof. dr. Dafin Mureșanu, președintele Federației Europene a Societăților de Neuro-reabilitare.

Spunem „recuperare” sau „neuro-reabilitare”, dar conceptul e mai complex de atât: presupune atât vindecarea creierului, cât și prevenirea vulnerabilităților care ne fac să dezvoltăm noi patologii în domeniu.

Și aici s-au făcut progrese în ultimii 10 ani: am înțeles mai bine cum se comportă creierul după o leziune și că efectele unei intervenții nu sunt efectele intervenției per se, ci ale interacțiunii dintre aceasta și rezerva biologică a pacientului.

Rezerva biologică se referă la capacitatea unui om, cumulată, dinamică și pe toată durata vieții, de a face față evenimentelor adverse de natură fizică, emoțională și/sau socială. „Tot ce vom face mai departe trebuie să ia în considera această rezervă”, a spus prof. Mureșanu.

Ea poate fi crescută, de exemplu, prin stimularea creierului, mișcare sau socializare, dar nu neapărat prin medicamente uzuale, pentru că ele fac ori neuro-protecție, ori regenerare. E încă mult de cercetat aici și de înțeles de ce creierul unora se recuperează după un AVC acut sau un traumatism și al altora – niciodată.

Sesiunea despre neuro-reabilitare mi s-a părut extrem de interesantă (poate și pentru că am înțeles-o cel mai bine). Un speaker de la Johns Hopkins, prof. Steven Zeiler, a vorbit despre un studiu pe șoareci cărora li s-a indus un AVC și care s-au recuperat mai repede odată ce mediul lor a fost „îmbogățit” (enriched a fost cuvântul în engleză, nu știu cum să-l traduc mai bine) – de exemplu, le-au adăugat în cușcă diferite jucării sau rotițe pe care să meargă.

Rezultate încurajatoare sunt și în viața reală: pacienții cărora le-au montat un exo-schelet (un device care să le susțină mâna, în cazul ăsta), și pe care i-au expus la niște neuro-animații (ca niște jocuri imersive, care să le producă și plăcere) au avut o îmbunătățire motorie mai bună față de metodele clasice.

Dacă ești curios, vezi șase minute din prezentarea asta, de la min. 27 la 33. E cu delfini. Sau citește articolul ăsta.

Un alt cercetător a pledat pentru recuperare ca un continuum care trebuie să înceapă în primele 24-48 de ore după accidentul vascular și care n-ar trebui să se limiteze la mobilitate (exerciții fizice), ci ar trebui, de exemplu, să facă și screeningul disfagiei (dificultatea de a înghiți).

Astfel, în primele 24 de ore, un cadru medical ar trebui să-i dea pacientului o gură de apă și ulterior 90 ml de apă, ca apoi să evalueze periodic și să facă un plan of swallow care.

Atât de minuțios ar trebui să arate neuro-reabilitarea, doar că acest tip de intervenții sunt prea puțin (sau deloc) în mindset-ul neurologilor români, și asta trebuie să se schimbe.

Același specialist a insistat pe nevoia de a comunica cu pacientul în orice fel, chiar dacă el nu îți poate răspunde: „Vorbește cu pacientul, nu doar despre pacient și nu lăsa dizabilitatea să se instaleze”, a spus el.

Dacă nu faci recuperare și lași persoana să stea în pat și atât, își va pierde puterea musculară, îi va scădea capacitatea cardio-respiratorie, va avea probleme de digestie și va face totul felul de infecții și complicații.

---

Dincolo de toate ideile astea noi, am plecat și cu două mari întrebări / semnale de alarmă:

• AVC-ul și demența sunt strâns legate: 1 din 10 pacienți are deja demență când face un AVC, 1 din 10 va dezvolta demență după primul AVC și 1 din 3 va face demență după un AVC repetat, așa că ce putem face ca să prevenim al doilea AVC?

• Cum putem reduce timpul dintre momentul în care un om are un AVC și momentul când ajunge la poarta spitalului, respectiv pe masa neuro-intervenționiștilor, pentru acele proceduri salvatoare de creier? S-a vorbit și de aplicații care ar putea detecta un AVC prin inteligența artificială.

---

Bine de știut:

1. Cum recunoști un AVC (nu trebuie să fii medic). La noi, organizația ALIA face o treabă extraordinară de educare pe tema asta, inclusiv în școli.

2. Cum folosești un defibrilator extern (DEA) - atenție! se folosește pentru un stop cardio-respirator (când omul nu mai respiră), nu pentru un AVC!. Nici pentru asta nu trebuie să fii medic, pentru că au instrucțiuni vocale și sunt ușor de folosit, dar trebuie să știi să acorzi primul ajutor.

   Vă spuneam ediția trecută că vă puteți instala aplicația Departamentului pentru Situații de Urgență ca să vedeți unde (în spațiile publice) găsiți un DEA. În aplicație sunt și tutoriale de prim ajutor.

   

   Un defibrilator în parcul din Sinaia.

   ---

Vă las cu ceva de văzut și ascultat:

1. Starea Nației a publicat interviul video pe care i l-am luat lui Johann Hari acum ceva timp (ne pare rău că sunetul nu e cum ar trebui, dar există subtitrare). În ediția din aprilie v-am povestit despre cercetarea lui asupra tehnologiei și incapacității noastre de a ne concentra.

2. Tot ediția trecută v-am spus de podcastul Sănătate zi de zi, al Cristinei Lauby. Mi-a făcut bucuria să mă invite și pe mine la o discuție, aici.

Mulțumesc că ați fost cu mine și luna asta și le mulțumesc mult celor care au avut încrederea (și posibilitatea) să susțină misiunea newsletterului cu un abonament plătit. Fiecare nouă contribuție contează mult.

În continuare tot conținutul pe care îl scriu va fi gratuit, pentru că vreau ca informația să ajungă la toată lumea fără restricții, iar un abonament plătit mă ajută să dedic suficient timp și energie documentării.

Să ne citim sănătoși luna viitoare și să aveți o vacanță așa cum vă doriți, dacă plecați până atunci.

Sorana