Navigatorii de pacienți, potențiala verigă lipsă?
Salut,
avem astăzi o ediție un pic mai lungă, dar cu mai multă poveste și mai puține cifre, despre un subiect destul de puțin cunoscut la noi: navigatorii de pacienți. Iar dacă ești curios să afli mai multe detalii despre mine și acest newsletter:
M-a invitat Dragoș Pătraru, de la Starea Nației, la un ceai.
Pe 15 martie, de la 18:30, organizez o întâlnire cu câțiva cititori, în redacția DoR. Nimic foarte structurat, doar o ocazie să ne cunoaștem și să aflu ce curiozități aveți. Detalii și înscrieri aici.
Dacă nu ajungi la întâlnire, îmi poți scrie oricând, la sorana@substack.com.
Ce face un navigator de pacienți
Pe scurt, e o verigă la intersecția sistemului medical și cel social, care ar trebui să ghideze un pacient nou-diagnosticat prin experiența bolii.
Navigatorul de pacienți a apărut în SUA în anii ’90, pentru a lupta cu disparitățile în îngrijirea bolnavilor de cancer. Nu are neapărat pregătire medicală; unii pot fi asistenți sociali, foști pacienți sau persoane recrutate din comunitatea vizată.
Navigatorul nu se substituie medicului, ci este o interfață între acesta și pacient, responsabil să-i explice corect informații medicale, dar și să îl sprijine să acceseze sprijin emoțional, ajutor financiar, concedii medicale, variante de cazare pentru a fi în apropierea spitalului unde are loc tratamentul, îngrijiri paliative și hospice, și asta pentru că nevoile unui pacient și ale familiei depășesc întotdeauna zona medicală.
Pe scurt, un navigator trebuie să găsească soluții, mi-a spus una dintre sursele cu care am vorbit pentru acest articol.
Navigatorii nu există doar pentru afecțiunile oncologice; ar putea exista pentru orice afecțiune, inclusiv pentru bolile rare, căci rolul lor e cu atât mai important cu cât diagnosticul e mai grav, investigațiile și nevoile mai complexe, iar timpul – crucial.
De asemenea, cu cât incidența unei boli e mai mare, cu atât va fi mai mare nevoia de navigatori.
În logica asta, în România ar trebui să avem navigatori pe zona bolilor cardio-vasculare, a diabetului sau bolilor hepatice, dar pentru primele două eu nu am reușit să aflu, iar pe boli hepatice i-am găsit doar pe cei de la Fundația Baylor Marea Neagră, din Constanța, care pot fi un model de intervenție de succes.
În anii ‘90, cei de la Baylor ofereau servicii de suport psiho-social pentru copii diagnosticați cu HIV și părinții lor, apoi au devenit centru de testare HIV, apoi au completat cu teste pentru hepatita B și C, moment în care și-au dat seama că nu îi pot lăsa pe oamenii recent diagnosticați cu boli hepatice să se descurce singuri în sistem, mi-a spus coordonatoarea departamentului de îngrijire pe termen lung, Mihaela Bogdan.
Pacienților li se transmitea, de exemplu, că trebuie să revină la control după 6 luni, dar nu era clar: sună ei?, îi sună doctorul?, se duc neprogramați?, astfel că mulți renunțau.
Fundația a început să ofere gratuit analize care costă peste 1.000 de lei la diagnosticare și analize cu preț redus la monitorizare, să îi contacteze ei pe pacienți când e timpul pentru control, să le explice ce ajustări trebuie facă în stilul de viață sau cum să anunțe stomatologul că au hepatită.
Nu trebuie să fii din Constanța ca să te ajute, iar toată partea de consiliere e gratuită, indiferent ce venit ai.
„Percepția noastră e că facem o activitate normală, asta trebuie să primească pacientul cronic”, mi-a spus Bogdan, care este și unul dintre cei trei navigatori ai fundației.
Într-adevăr, pentru bolnavii cronici, navigația ar trebui să acopere și nevoile sociale, nu doar cele medicale, mi-a confirmat Cristina Vlădău, fost vice-președinte al Asociației Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative (APAN).
Celor cu scleroză multiplă, de exemplu, trebuie să le poți explica și cum se face diagnosticarea, și cum se dau tratamentele prin Programul Național de Sănătate sau când intră la noi un medicament nou, și cum să aibă acces la kinetoterapie sau psihoterapie, dar și că au dreptul la certificat de handicap și cum să-l obțină.
„Oficial, eu nu sunt navigator de pacienți”, spune Vlădău.
Dar face toate cele de mai sus și altele, pentru că nevoile nu încetează o dată ce ai un diagnostic, ci evoluează odată cu tine.
Cum au apărut la noi
Probabil cel mai vechi navigator de pacienți din România și primul cu diplomă obținută în străinătate este Victoria Asanache, care a condus timp de 11 ani Fundația Renașterea (implicată în prevenirea și tratarea cancerului la femei), și apoi 10 ani a fost navigator de pacienți în Institutul Oncologic București (IOB).
Totul a început dintr-o nevoie: în 2003, Renașterea a înființat în Institut un centru de informare și consiliere psihologică.
Asanache a văzut cât de mare era nevoia oamenilor de îndrumare, iar medicii au văzut cât de util poate fi cineva care are timp și răbdare să îi explice unui pacient tratamentul, ce urmează să i se întâmple și ce tipuri de ajutor mai există (de la onco-nutriție la kinetoterapie).
În 2008, Asanache a absolvit Institutul de navigație Harold P. Freeman din SUA, unul dintre pionierii în domeniu. Chiar dacă diploma nu era recunoscută în România (deși era în alte țări), și chiar dacă nu era angajată a spitalului și nici plătită de pacienți, după ce a plecat de la Renașterea, Asanache a rămas în IOB.
Datorită experienței, medicii și foști pacienți o recomandau ca ghid în parcursul terapeutic, astfel că ajunsese să meargă la IOB ca la serviciu, în fiecare zi. De trăit, trăia din cursuri și consultanță, ca și acum.
Ulterior, organizația pe care o conduce, Amazonia, a militat pentru introducerea în Codul Ocupațiilor din România (COR) a meseriei de navigator de pacienți, ceea ce s-a întâmplat în 2017. Ulterior a elaborat standardul ocupațional, adică nivelul de instruire, de cunoștințe, de experiență pe care un navigator e obligatoriu să le aibă, și curricula de pregătire.
Din momentul ăla, firmele care făceau formare profesională pentru adulți se puteau acredita la Ministerul Muncii pentru a pregăti navigatori.
Cum ajungi navigator de pacienți
În primul rând, trebuie să îndeplinești criteriile obligatorii:
Să ai studii superioare.
Să ai minimum 5 ani vechime în muncă, din care minimum 2 în domeniul sănătății, asistenței sociale sau managementului de caz.
Apoi trebuie să faci programul de formare. Sunt două firme care îl oferă, în toată țara, mi-a spus Ministerul Muncii. Una dintre ele e Amazonia Navigators, unde Victoria Asanache este lector.
A demarat în 2021, după câteva serii pilot în 2018, și până acum are 83 de absolvenți, din totalul de 89 în toată țara. Unii lucrează în rețele private, alții sunt foști directori de spital, alții au venit din companii farma sau chiar IT. Programul celor de la Amazonia are 180 de ore, se desfășoară online, în weekend, și costă 6.400 de lei, cu o reducere de 10% pentru pacienții oncologici.
Odată ce ai absolvit, poți fi navigator pentru orice afecțiune, nu doar în oncologie, dar greul de abia aici începe – munca de a fi la curent cu protocoalele terapeutice, de a participa la cursuri, de a petrece zile în șir în spitale ca să înțelegi tot ce are nevoie pacientul să știe.
Asanache insistă ca navigatorii să fie la curent cu investigațiile, intervențiile chirurgicale și posibilitatea începerii tratamentului oncologic în orașul lor, pentru a-i putea ajuta pe pacienți chiar pe plan local.
Unde găsesc un navigator de pacienți
Nu există undeva o listă, din păcate, mai ales că navigatori certificați profesional și angajați sunt foarte puțini.
Unele clinici private și-au train-uit angajați și oferă acest serviciu explicit, iar unele spitale de stat fac asta acum. De exemplu, în baza unei sponsorizări care acoperă costul cursului, 15 persoane din Institutul Oncologic București și alte spitale din țară încep în martie programul celor de la Amazonia Navigators.
Majoritatea sunt asistenți medicali. În condițiile legislative actuale, ei vor rămâne pe același post și același salariu după ce obțin diploma, dar când se vor deschide posturi de navigator în spital, ar putea da concurs ca să ocupe unul.
Asanache spune că, într-un spital, asistenții sunt cei mai potriviți să devină navigatori, pentru că ei petrec cel mai mult timp cu un pacient și atunci au ocazia să îi dea toate informațiile necesare și să îl cunoască mai bine.
Conform Ministerului Muncii, acum există 26 de persoane angajate ca navigatori de pacienți, în toată țara.
Pe de altă parte, asociațiile de pacienți sunt o sursă foarte bună de informații dacă tocmai ai fost diagnosticat cu o boală cronică și nu știi pe unde s-o apuci. Iar unii membri cu experiență, ei înșiși pacienți, fac și ei navigare, fără să se numească navigatori și să aibă o diplomă.
O veste bună e că rolul navigatorului de pacienți este recunoscut în Planul național de prevenire și combatere a cancerului, intrat în vigoare la 1 ianuarie și care ar trebui să aibă norme de aplicare până la final de iunie.
Adică în câteva luni ar trebui să fie mai clar cum ar putea fi angajați navigatorii de pacienți oncologici, alături de alte proceduri absolut cruciale, precum programări prioritare la investigații, birocrație simplificată și maximum 60 de zile de la suspiciune la începerea tratamentului.
Cât costă serviciile unui navigator de pacienți?
Pacienții fie nu plătesc deloc pentru serviciile de navigație, fie plătesc sume foarte mici.
Victoria Asanache, de exemplu, dă consultanță la mai multe clinici private. Pacienții nu plătesc deloc, așa cum nu plăteau nici la Institutul Oncologic București, și nici nu sunt obligați să facă investigații în clinica respectivă sau să continue cu medicii de acolo, iar pe ea o plătește clinica.
Alți navigatori de pacienți lucrează pe cont propriu. De exemplu, Alina Comănescu are peste 7 ani de experiență și 2.500 de pacienți navigați și e membru în mai multe organizații europene pentru bolnavii și supraviețuitorii de cancer.
La ea, serviciul de navigație în România costă 200 de lei (nu pe oră, ci de la suspiciune până când omul are toate programările necesare) sau 450 de lei dacă e nevoie de consultații în afara țării. Pacienții care nu își permit nu plătesc deloc nici la ea.
Cât de strict reglementată ar trebui să fie profesia, cine ar trebui să-i plătească, dacă ar trebui să fie angajați ai spitalului ori nu sunt întrebări cu răspunsuri multiple în acest moment. Și în afară se experimentează cu tot felul de variante și probabil că nu există un singur răspuns corect.
Până una, alta, în România, mulți navigatori sunt pacienți sau foști pacienți care fac asta pentru că există o mare nevoie neacoperită de sistem, mi-a spus Cristina Vlădău, de la APAN.
„Ar trebui să fie însă o simplă meserie, făcută de oameni sănătoși și la trup, și la minte, angajați, cu drepturi și responsabilități”, a adăugat ea.
Erată
Trebuie să corectez o informație din ediția trecută. Am spus că poți merge la medicul psihiatru direct, fără bilet de trimitere de la medicul de familie, pentru că tulburările psihice sunt printre cele care îți permit asta, în baza Anexei 13 (p. 151, punctul 22). Mai mulți medici m-au corectat ulterior: e nevoie totuși să ai un diagnostic psihiatric ca să nu-ți mai ceară bilet de trimitere.
Întâlnire cu cititorii Foii de observație
Bem un ceai pe 15 martie, la 18:30, la redacția DoR. Te poți înscrie aici. Numărul participanților e limitat.