7 întrebări și răspunsuri despre Dosarul tău Electronic de Sănătate

În primul rând, știai că ai un astfel de dosar?

Salut!

Avem azi o ediție ceva mai lungă, căci nici subiectul nu e simplu deloc. Încerc să clarific ce e Dosarul Electronic de Sănătate (DES) și de ce contează, iar la final am niște vești bune din noul contract cadru și două recomandări de produse editoriale absolut necesare în peisajul actual.

Și mai am două noutăți: declic a folosit documentarea pe care am făcut-o eu despre cum poți merge la psiholog gratuit și a lansat o petiție pentru un acces și mai larg la servicii psihologice.

Nu știu dacă va schimba ceva, dar știu că 25.000 de oameni au semnat-o, deci sunt conștienți de nevoie și le pasă, și știu că ăsta e pasul următor pe care-l doresc pentru munca mea: să fundamenteze solicitările noastre și să schimbe proceduri și practici care ne sfidează, ca pacienți, și care dăunează sistemului public de sănătate.

Cealaltă noutate e că dacă vrei să susții financiar Foaia de observație, o poți face de acum printr-un abonament plătit. Newsletter-ul este un produs susținut integral de mine, uneori în detrimentul unor proiecte remunerate. Deocamdată nu vor fi mari beneficii „contra cost”, dar sper ca într-un viitor apropiat să pot avea și conținut exclusiv pentru abonații plătitori.

Arhiva și tot conținutul nou vor rămâne gratuite, pentru că scopul lor e să ajungă la cât mai multă lume, indiferent de cât și cum reușesc eu să-l monetizez. Dacă vrei – și poți – să devii abonat plătitor și să susții misiunea Foii de observație, uite aici pașii. Îți mulțumesc!

1. Ce este și ce conține DES?

Este exact ceea ce îi spune și numele. Un instrument administrat de Casa Națională de Asigurări de Sănătate (CNAS), care stochează online informațiile tale medicale, cum ar fi: diagnostice, investigații, scrisori medicale, rețete electronice, astfel încât să nu te mai plimbi cu dosarul pe la toți medicii.

În plus, are niște informații pentru situații de urgență (despre boli cronice, hematologice și transmisibile; dacă ai alergii, proteze sau ai făcut operații recente), pe care le pot accesa, numai în situații de urgență și fără acordul tău, medicii de pe ambulanță și de la Primiri Urgențe, din spital.

Nu te bucura însă, pentru că nu conține, așa cum ai putea spera, tot istoricul tău medical de la naștere până acum și, cel mai probabil, nici nu se actualizează automat de fiecare dată când mergi la o consultație „în privat”, deși ar trebui.

! Încă nu are posibilitatea de a prelua rezultatele analizelor de sânge (cât de util ar fi!), CNAS spune că se lucrează la asta.

2. Eu am Dosar Electronic?

Probabil că da, doar că nu știai și nu aveai acces la el. S-a creat în momentul în care un medic a transmis primul document în DES-ul tău, și poate face asta fără acordul tău, pentru că implementarea lui este „utilitate publică de interes național”.

De exemplu, eu am cerut matricea de siguranță și mi-am făcut contul abia săptămâna trecută, dar aveam deja în el niște rețete compensate și evidența unor internări de zi din ultimul an.

Așa arată interfața pentru pacient.

Ca să ai acces la el, pașii sunt următorii:

1. trebuie să soliciți unui medic să-ți genereze din portalul public DES o matrice cu care te vei loga de fiecare dată (arată ca o tablă de șah cu litere și cifre). Acest medic trebuie să fie înscris în SIUI și să aibă o semnătură electronică înregistrată și ea în SIUI (adică Sistem Informatic Unic Integrat – acela care pică des, care e parte din platforma informatică a asigurărilor de sănătate, împreună cu cardul de sănătate, rețete electronice și DES).

Înscriși în SIUI automat sunt TOȚI cei care lucrează în contract cu Casa de asigurări (CAS) – adică medici de familie, din ambulatoriu, din spitale, dar și medici din privat care au acest contract.

DAR orice medic, indiferent unde lucrează și dacă are contract cu CAS, se poate înscrie în SIUI și, de fapt, în spiritul legilor care reglementează DES, e și obligat să o facă, ca să poată transmite date.

2. Odată ce ai matricea, te poți conecta pe www.des-cnas.ro cu CNP-ul și o parolă pe care o stabilești tu. (Important: vei avea nevoie de această matrice de fiecare dată când te loghezi de acasă, deci s-o ai la îndemână. Dacă o pierzi, îți poți genera singur alta.)

Așa arată o astfel de matrice.

Important:

• Îți poți crea DES și dacă nu ești asigurat;

• Nu e obligatoriu ca cel care creează matricea să fie medicul tău de familie (și eu credeam asta). Poate fi oricare dintre cei de mai sus;

• Matricea expiră după trei zile, deci trebuie să-ți creezi cont în portal în intervalul ăsta;

• Dacă refuzi să folosești DES, datele tale deja existente se anonimizează astfel încât să nu poți fi identificat. Vezi Articolul 346^12 din Legea sănătății și detalii despre anonimizare aici.

3. Cine transmite date în DES?

Conform art. 346^9 din Legea 45/2009, care completează Legea Sănătății, toți furnizorii de servicii medicale (deci și cei din privat, unde plătești) sunt obligați să facă asta, nu au nevoie de acordul tău, iar tu nu te poți opune.

Dacă n-o fac, sancțiunile sunt de la avertisment scris (pentru prima abatere), până la suspendarea autorizației de funcționare pentru 6 luni (pentru patru astfel de abateri în decursul a doi ani).

Practic, eu cred că dacă am sesiza cu toții Ministerul sau DSP-ul, că ei verifică, de fiecare dată când un medic nu face asta, și dacă instituțiile astea chiar ar verifica și amenda, n-ar fi imposibil ca lucrurile să se urnească. Am întrebat CNAS câte sancțiuni din astea a dat, încă aștept un răspuns.

CNAS mi-a spus că sistemul actual DES poate prelua automat documente din aplicațiile folosite de farmaciști, medici de familie, cei din ambulatoriul clinic de specialitate (fostele policlinici unde te duci cu bilet de trimitere și nu plătești), inclusiv din ambulatoriul integrat al spitalelor și de medicii din spital.

Asta înseamnă, susține CNAS, „că medicii nu trebuie facă nicio acțiune legată de DES, transmiterea de documente medicale efectuându-se automat”. În funcție de softul pe care îl folosesc, transmiterea se face automat, în background, sau medicul trebuie să facă undeva un click (de aceea cred că ar fi bine să menționezi tu că ai DES deschis, că vrei – și că trebuie – ca acele informații să fie urcate acolo).

Și dacă ești internat de zi (adică mergi pentru un consult și investigații) sau continuu (stai peste noapte), fișele tale de observație vor ajunge în DES.

Detalii despre ce tip de date se transmit sunt în acest Ordin MS/CNAS din 2016.

4. Eu pot să încarc documente?

Nu, pentru că fiecare document încărcat trebuie semnat electronic de un medic și, deci, asumat de el. Doar el îl poate șterge sau modifica, iar în sistem se vede istoricul modificărilor. (Ceea ce are cumva sens, pentru că toți avem un Photoshop la îndemână, la o adică.)

Nu poți nici să modifici sau să ștergi documentele introduse de un medic, iar un medic nu poate șterge sau modifica ce a încărcat alt medic.

Poți însă să completezi rubrica „Antecedente declarate de pacient”, ceea ce arată că informațiile „nu provin de la un profesionist și nu sunt asumate de vreunul”, spune CNAS. Adică: alergii, istoric de boli, vaccinuri, afecțiuni cronice ale părinților și fraților, mod de viață, dar și acordul de a face transfuzii, donare de organe sau de a fi resuscitat.

Dosarul meu ne-electronic de sănătate din ultimii trei ani..

5. Pot să încarc RMN-uri, concedii medicale sau bilete de trimitere?

Nu. Deși, din punctul meu de vedere, exact asta ar fi putut fi cel mai de ajutor pentru pacient. O știu cel mai bine cei care au căutat un cititor de CD-uri în 2023 pentru că le-au cerut medicii să le facă „o copie” a CT-ului sau RMN-ului (succes!).

CNAS spune că DES poate gestiona doar documente, nu și imagini sau alte tipuri de fișiere, dar că se lucrează și la asta. Poate, în schimb, să conțină interpretarea RMN-ului (care e un document.)

Și, da, deși concediul medical sau biletul de trimitere sunt documente, nu pot fi încărcate în DES — da, ai ghicit, se lucrează și la asta. Un vis frumos de-al meu e ca medicul de familie să-ți poată da un bilet de trimitere decontat (din ăla pe hârtie roz) direct în cloud-ul ăsta al DES, iar tu să te duci direct la programare, fără să-l mai plimbi tu personal de la MF la ambulatoriu.

6. Cine are dreptul să vadă datele mele din DES?

În primul rând tu și reprezentanții tăi legali (dacă ai și dacă vrei, pot fi introduși în sistem de un medic). Apoi, sunt mai multe situații:

• Sumarul de urgență e accesibil medicilor de pe ambulanță, camera de gardă și primiri urgențe fără acordul tău, după cum am spus mai sus (tocmai pentru că situația ta constituie o urgență) – vezi Articolul 346^6 (3).

• Din platformă, poți să dai acces anumitor medici, nominal (îți trebuie codul de parafă) sau anumitor categorii de medici, în absența ta – de exemplu: medicul de familie, medicul specialist care te are în evidență, dacă ești bolnav cronic, orice medic din spital, în timpul internării. (Vezi detalii tot la linkul de mai sus.)

• În prezența ta, orice medic îl poate accesa dacă îi dai acordul, iar pentru asta trebuie să ai la tine cardul de sănătate sau matricea.

• CNAS și Ministerul Sănătății pot folosi informațiile tale anonimizate în scop statistic.

! Ai un „Istoric acces” unde poți vedea cine ți-a accesat dosarul.

7. De ce contează să avem un DES funcțional?

Pentru pacient și medicul care îl consultă:

• Pot vedea istoricul medical într-un singur loc, iar medicul poate lua astfel decizii de diagnostic și tratament mai informate (un medic de familie îmi spunea, de exemplu, că unii pacienți uită ce medicamente iau sau le greșesc numele, iar alții nu îi aduc rezultatelor analizelor pentru care el le dă trimitere, or dacă s-ar duce automat în DES, problema asta s-ar rezolva);

• la nivel european se lucrează la un sistem prin care rețetele și dosarul tău medical electronic să fie accesibile atunci când ai nevoie de tratament pe teritoriul altui stat. În mod ironic, cea mai recentă reuniune a IT-iștilor din UE care lucrează la asta a fost la București, luna asta.  

Pentru sistem:

• Ar asigura transparență în folosirea fondurilor;

• Ar furniza date esențiale privind starea de sănătate a populației, date care ar trebui să fundamenteze politicile naționale de sănătate.

Deși e un proces care a început undeva în 2012 și a fost declarat terminat în 2014, DES a devenit funcțional cu adevărat finalul lui 2021, după ce trei ani a fost blocat de tot. Poate fi mult îmbunătățit și sunt mulți bani pentru digitalizare în sănătate în PNRR.

Din păcate, toți medicii cu care am vorbit, din diferite orașe din țară, mi-au spus fie că n-au accesat niciodată un DES, fie că sunt atât de goale, încât sunt irelevante, așa că nu transmit nici ei date.

Dar dacă nu începem de undeva, nici n-o să ajungem nicăieri, așa că m-aș bucura dacă unii dintre voi v-ați accesa și monitoriza dosarul și ați cere să fie actualizat cu fiecare vizită la medic. Și să îmi spuneți cum a fost, printr-un reply la acest mail.

Sorana

Le mulțumesc celor care m-au ajutat să înțeleg și să documentez materialul: dr. Raluca Zoițanu, dr. Ion-Gheorghe Petrovai, dr. Alexandru Covaciu, dr. Andrei Costea.

---

Nu închei fără câteva vești bune și recomandări:

1. de la 1 iunie, se introduce programul național de endometrioză, care va acoperi unele intervenții chirurgicale, iar PET CT-ul, o investigație crucială în cancer, nu mai trebuie aprobat de o comisie din CNAS, ceea ce dura uneori și două luni;

2. de la 1 iulie, odată cu noul contract cadru, vei putea face analize de prevenție prescrise de medicul de familie și analize pentru monitorizarea sarcinii și dacă laboratorul „nu mai are plafon” luna respectivă;

3. În București și Ilfov, Lidl și DSU au montat 50 de defibrilatoare în unele magazine Lidl și spații publice; urmează alte orașe. Sunt ușor de folosit, uite un demo. Anul trecut, și cei de la Caravana cu Medici, filiala Brașov, au instalat două la ei în oraș. Dacă vrei să vezi care e cel mai apropiat defibrilator de locația ta, instalează aplicația DSU. 

Recomandări de ținut aproape:

1. Vrei să fii la curent cu știrile, dar te simți ușor copleșit? Recorder a lansat un newsletter care filtrează știrile esențiale ale săptămânii, în fiecare sâmbătă. În plus, vine cu recomandări de la jurnaliștii Recorder și o doză de speranță. Te poți abona aici.

2. Sănătate zi de zi e un podcast despre nutriție, prevenție și viață sănătoasă, iar în cel mai recent episod o ascultați pe Cristina Vlădău, patient advocate în zona #neuro, cu care am stat de vorbă despre navigatorii de pacienți aici. Ascultați-o, mai ales că ieri a fost Ziua Mondială a Sclerozei Multiple, o boală neurologică care și în România afectează aproximativ 10.000 de persoane, majoritatea femei. 

Să ne citim cu bine luna viitoare!