Cum circulă azi datele tale medicale? Prin WhatsApp și WeTransfer

De ce contează eforturile actuale de digitalizare în sănătate

Știu că zic asta de fiecare dată: aceasta e o ediție lungă. Pentru că subiectul e pe măsură de important. Iar la final am trei vești bune.

Dacă ai doar un minut:

TL; DR: Sănătatea noastră depinde nu doar de existența medicamentelor sau de accesul la un spital, ci și de existența unui dosar electronic al pacientului (DES) și de un sistem informatic integrat.

În plus, acestea ar putea și demonstra greșeli medicale sau fraude care altfel ar avea șanse mici să fie sancționate, și ar putea fundamenta politici de sănătate care acum sunt decise aproape discreționar.

Sistemul medical din România trece printr-un efort de digitalizare care l-ar putea aduce în zilele noastre. Nu doar că avem banii pentru asta, dar nu mai avem de ales.

Actuala infrastructură digitală e ca o Dacie 1310. Are patru roți, mai merge, dar trebuie s-o repari din sută în sută de metri, iar în curând nu vei mai găsi piese pentru ea.

De ce contează?

• Softurile medicale pe care le folosesc medicii de familie și spitalele nu comunică între ele. Nu comunică între ele nici spitalele de stat care folosesc același soft. Acum, singurul purtător de informație – și de documente – de la un medic la altul e pacientul.

• Deși s-au cheltuit 16 milioane de euro pentru DES, din 2016 până azi, el a funcționat doar luni de zile, cu sincope, și oricum nu era complet: conținea rețetele tale compensate și internările, dar nu și analizele sau imagistica. 

• Acum, în lipsa unui DES funcțional, statul plătește de mai multe ori aceleași investigații, iar unele proceduri medicale pot pune viața oamenilor în pericol, dacă medicul nu cunoaște tot istoricul medical (de exemplu, unii pacienți uită numele medicamentelor sau omit unele afecțiuni pe care nu le consideră importante).

• În plus, datele din DES, anonimizate și la nivel de țară, ar fi trebuit să fundamenteze decizii de politică publică. Era unul dintre obiectivele lui, conform legii (Art. 346^2 din Legea Sănătății).

  L-am întrebat pe secretarul de stat Alexandru Rogobete ce astfel de date a folosit Ministerul până acum. Niciuna. Pentru că DES nu a funcționat. 

• Acum deciziile mari nu se iau în funcție de nevoile și traseul pacientului, ci prin raportare la istoric sau la diferitele segmente care compun sistemul de sănătate: medicina de familie, ambulatoriul, spitalul etc.

  De exemplu: bolnavilor de cancer degeaba le dă statul acces la medicamente de ultimă generație, dacă nu acoperă ecografii de sân de screening pentru toate femeile care ar avea nevoie.

• Acele puține date pe care le colectăm nu sunt de încredere. Tot Rogobete a recunoscut că nu știm câte asistente avem în România sau câte paturi libere de ATI în București, „dacă se întâmplă o nouă Crevedia”.

• Datele pe care medicii de familie, spitalele și furnizorii privați le raportează totuși se uită doar la cum sunt cheltuiți banii, nu și la calitatea actului medical.

• Fără date integrate, e imposibil să identificăm acei factori de viață modificabili care ne-ar putea ajuta să nu mai murim de boli prevenibile.

România are la dispoziție azi sute de milioane de euro pentru digitalizare în sănătate, prin PNRR și nu numai, o ocazie cu care n-o să ne mai întâlnim: pentru platformele informatice ale CNAS, pentru spitale și instituții cheie, precum Direcțiile de Sănătate Publică sau Institutul Național de Sănătate Publică (INSP), pentru sisteme de telemedicină.

În aproximativ o lună Ministerul Sănătății (MS) va anunța o strategie de digitalizare la care a lucrat împreună cu Organizația Mondială a Sănătății (OMS), timp în care Casa Națională de Asigurări de Sănătate (CNAS), instituția cheie la care ajung acum cam toate datele din teritoriu, construiește deja unele soluții digitale.

E ca un puzzle la care unii creionează rama, iar alții au început din mijloc.

N-avem multe șanse să greșim. Digitalizarea nu mai e un moft, iar integrarea cu sistemele europene de date e deja o cerință. 

Cu toate astea, un sistem digital funcțional nu va îmbunătăți de unul singur calitatea vieții românilor, dacă nu schimbăm modul în care luăm deciziile în sănătate și nu ne raportăm la „cetățeni”, ci doar la „pacienți”.

foto: Ioana Moldovan, pentru DoR

Miercurea trecută cam pe vremea la care trimit acest newsletter, 7 dimineața, un gastroenterolog de la Spitalul Colentina din București se chinuia să deschidă cu o pensă CD-ROM-ul unui calculator, pentru că avea un pacient grav care urma să fie operat. Bărbatul venise în seara de dinainte de la Buzău, cu CD-ul cu RMN-ul care arăta dimensiunea și localizarea tumorii.

Dacă nu reușea să vadă CD-ul, pacientul ar fi trebuit să repete RMN-ul, iar medicii – să amâne operația, într-o secție și așa supra-aglomerată de cazuri complicate.

În schimb, dacă ar fi primit un link când pacientul a făcut investigația, nimic din toate astea nu s-ar fi întâmplat, iar echipa medicală ar fi avut și mai mult timp să se pregătească. Cam asta înseamnă „digitalizarea sistemului medical”.

O știu pe piele mea. De fiecare dată când fac analize la spital, una dintre asistente printează rezultatul, îi face o poză și mi-o trimite pe WhatsApp, ca să nu mă pună să vin iar. Zic mulțumesc și râd când aud de „confidențialitatea și securitatea datelor noaste medicale”.

Am o boală cronică ce presupune monitorizare RMN anuală. Stresul cel mai mare e când trebuie să fac o copie a CD-ului cu RMN-ul, ca să i-l dau medicului. Nici CD-uri blank nu prea se mai găsesc și nici cititoare/writere de CD.

Asta pentru că rețeaua privată unde fac RMN-ul nu comunică în vreun fel cu spitalele publice, ca să se transmită imaginile automat, și nici dosarul electronic al pacientului nu merge. Și chiar dacă ar merge, nu ar putea stoca imagini (radiografii, CT, RMN), pentru că nu e atât de evoluat.

În realitatea în care ne înspăimântăm că roboții vor lua locul medicilor și că inteligența artificială va pune diagnostice, trebuie încă să mergem cu cardul de sănătate la medicul de familie numai ca să se convingă statul că am fost într-adevăr acolo și că nici noi, nici medicul, nu facem vreo fraudă.

Mergem să luăm o rețetă compensată, zice-se „electronică”, care tot pe hârtie e. Sau un bilet de trimitere tipărit exclusiv la o imprimantă matricială (pentru că BT-ul e un tipizat, nu o foaie simplă de hârtie).

Știu pe pielea mea de pacient cum m-ar ajuta să am un istoric medical digital. Dar miza e mai mare de atât.

Autoritățile din sănătate, dar și autoritățile, în general, folosesc de prea multe ori scuza că nu au date pe care să fundamenteze politicile publice. Și atunci nu sunt ele responsabile dacă iau decizii proaste, în mod discreționar sau nu le iau deloc, nu? Strategia asta ar trebui să rezolve măcar parțial problema.

De exemplu, un pacient merge la diabetolog, e întrebat despre stilul de viață și spune că fumează și mănâncă multă carne roșie. Această informație s-ar putea înregistra în DES, l-ar pune automat pe o listă de risc pentru cancerul colorectal și ar fi notificat să meargă la gastroenterolog pentru screening – dacă autoritățile din sănătate ar gândi un asemenea sistem.  

Mai mult, la nivel european se lucrează la European Health Data Space, adică la o standardizare și interoperabilitate a datelor colectate, astfel încât orice medic, din orice țară europeană, să poată avea acces la dosarul tău medical din România dacă mergi pentru un second opinion sau, pur și simplu, te muți. Pentru mine, asta sună un pic SF. 

Ce tip de date colectăm acum

În acest moment, sistemul de sănătate este parțial digitalizat, iar instituții diferite colectează și dețin diferite seturi de date. Deci problema nu e că nu avem deloc date și atunci trebuie să așteptăm marea digitalizare.

Niște date există, mi-au explicat toți medicii și experții în sănătate cu care am vorbit, și multe sunt suficient de detaliate încât să îți direcționeze luarea de decizii de politică publică. (Acestea din urmă sunt definite ca un set de legi, reglementări, acțiuni și decizii implementate în societate, cu rolul de a asigura și promova starea de sănătate a populației.)

Dar problema cu datele existente e dublă.

În primul rând, multe dintre deciziile cheie nu țin cont de ele și de traseul și nevoile pacientului, ci prin raportare la istoric sau la diferitele segmente care compun sistemul de sănătate: medicina de familie, ambulatoriul, spitalul etc. și care, la un moment dat, reușesc să-și impună punctul de vedere.

În cazul meu, statul îmi asigură o medicație scumpă (și mi-ar asigura-o și dacă nu aș plăti contribuții la sănătate) și se preocupă să introducă medicamente noi, dar nu îmi acoperă niște vaccinuri pe care a trebuit să le reiau înainte să încep această schemă de tratament, și care m-au costat peste 6.000 de lei.

Și a doua problemă e că nu toate datele sunt de încredere („reliable”), mi-a explicat Marius Ungureanu, directorul Departamentului de Sănătate Publică de la Universitatea Babeș-Bolyai (UBB).

De exemplu, dacă întrebi câți medici de familie sunt în România, vei avea cel puțin patru răspunsuri, de la patru instituții diferite: Institutul Național de Statistică, Colegiul Medicilor, Institutul Național de Sănătate Publică și CNAS. „Nu putem lucra cu așa ceva”, mi-a spus el.

Din categoria datelor pe care totuși le avem și pe care chiar am putea să le folosim sunt cele colectate de fiecare spital, precum: număr de cazuri acute vs. cronice, spitalizări pe secții medicale vs. chirurgicale, număr de zile de spitalizare acordate și pentru ce afecțiuni, proporția diferitelor grupe de diagnostic (de exemplu: insuficiență cardiacă, infecții respiratorii și otite, boli cerebrovasculare etc.), indicatori socio-demografici (asigurați vs. neasigurați, județ de domiciliu, vârstă), starea la externare (agravat vs. vindecat vs. ameliorat), număr de transferuri intraspitalicești.

Unele dintre ele, raportate lunar către Institutul Național de Management al Serviciilor de Sănătate (INMSS), sunt și publice.

De altfel, Institutul are ca principal obiect de activitate „analiza serviciilor de sănătate din România în numele și pentru MS, în scopul fundamentării științifice a politicilor și strategiilor privind serviciile de sănătate”. (Am întrebat INMSS ce astfel de analize a făcut și cum au fost folosite, dar un interviu mi-a fost refuzat, iar la întrebări punctuale pe mail nu am primit răspuns.)

Alte date, de asemenea publice, țin de execuția bugetului de venituri și cheltuieli a fiecărui spital public din subordinea autorităților locale și a Ministerului Sănătății.

Dacă MS și-ar propune să îmbunătățească calitatea actului medical din punct de vedere al investițiilor în infrastructura spitalelor, mi-a explicat un expert în health economics, ar putea să vadă că spitalelor, în special celor orășenești și municipale, le rămân foarte puțin bani pentru investiții.

Și, ca for de decizie, ar putea să facă presiuni în Guvern să primească suficienți bani astfel încât fiecare spital să aloce, de exemplu, 3% din buget, către investiții.

Dosarul meu ne-electronic de sănătate.

În ce constă infrastructura digitală actuală

Prima platformă digitală implementată a fost Sistemul Informatic Unic Integrat (SIUI), pe care întâi au testat-o medicii de familie, ca apoi să devină obligatorie pentru toți furnizorii în contract cu Casa, din 2010 – e sistemul acela care tot pică acum.

Au urmat rețeta electronică în 2013, cardul de sănătate în 2015 și dosarul electronic de sănătate – teoretic în 2016, dar practic de abia la final de 2020, după ani buni în care nu a mers absolut deloc. Toate astea funcţionează sub cupola platformei informatice a asigurărilor sociale de sănătate (PIAS).

În acest moment, toți medicii și toate unitățile medicale (publice și private) care fac servicii medicale plătite din bani publici (adică au contract cu Casa de Asigurări) sunt obligați să le înregistreze în SIUI, de la o banală consultație la cele mai complicate proceduri medicale, iar fiecare serviciu medical are un tarif stabilit de CNAS o dată la doi ani prin Contractul cadru de servicii medicale (care a fost reînnoit la 1 iulie anul acesta).

Deci statul decide că o consultație la medicul specialist din ambulatoriu (fostele policlinici) costă x lei și un CT – y lei. Fiecare furnizor contractează ce servicii vrea și poate oferi și raportează lunar ce servicii a prestat, ca să-și primească banii.

Instituțiile care verifică dacă raportările s-au făcut corect și nu au fost „umflate” sunt Institutul Național de Management al Serviciilor de Sănătate (INMSS) – pentru spitale – și Casele județene de asigurări – pentru toți ceilalți furnizori: medicii de familie, laboratoare, farmacii, servicii de recuperare fizică etc.

Deci, din start, avem instituții de control diferite, chiar dacă cea care împarte banii e una singură – Casa Națională de Sănătate.

Actuala infrastructură digitală e depășită și subdimensionată

Ca să se conecteze la SIUI, medicii de familie cumpără unul dintre cele cinci softuri de pe piață (sau folosesc unul minimal de la stat), iar spitalele au de ales între altele două.

Dar spitalele și medicii de familie nu comunică direct – unii nu știu ce recomandări/investigații fac ceilalți. Și nici spitalele nu comunică între ele, chiar dacă folosesc același soft. Singurul purtător de informații și documente medicale este pacientul.

Medicii trebuie să introducă consultația în SIUI atunci când are loc – de aceea îți cer cardul, ca o dovadă că tu, pacientul, ești în fața lui și medicul nu inventează consultații sau internări.

Dacă SIUI e picat, cum se întâmplă uneori cu zilele, e ca și cum el nu ar fi făcut acea consultație (și, evident, nu va fi plătit pentru ea), iar tu nu-ți poți primi biletul de trimitere sau rețeta compensată de care ai nevoie.

Medicul (sau spitalul) are la dispoziție 72 de ore ca să introducă acel serviciu. Dacă SIUI nu merge, fie te cheamă iar („Dar de unde știu eu când o să meargă?”, îmi spunea un medic), fie, ca să te scutească de un drum, îți reține cardul și vii după el în altă zi. Doar că asta e ilegal, conform art. 186 din Contractul cadru. Sistemul te obligă, practic, să încalci legea.

Suntem într-un moment de inflexiune nu numai pentru că avem bani din PNRR să îmbunătățim toate aceste sisteme și să creăm ceva cu adevărat funcțional, ci pentru că nu mai avem de ales.

SIUI-ul e atât de învechit și depășit, încât nu mai poate fi updatat, dar nici nu poate fi închis brusc, pentru că ar însemna să dai shut down la o țară întreagă. După cum mi-a explicat un expert în sănătate, e ca o Dacie 1310 – are patru roți, mai merge, dar trebuie s-o repari din sută în sută de metri, iar în curând nu vei mai găsi piese pentru ea.

Mai e un detaliu important: chiar dacă 2010, când s-a generalizat folosirea SIUI nu pare atât de demult, primele echipamente și tehnologii digitale au fost cumpărate încă din 2002, deci sunt și mai vechi decât la prima vedere.

Construcția platformei a durat opt ani și s-a lăsat cu mai multe dosare penale pentru mai mulți șefi CNAS, iar unul dintre ei face chiar închisoare pentru mită, după ce Corpul de control al Primului-Ministru a descoperit ilegalități, de la decizii luate de un Consiliu de Administrație ilegal constituit, până la contracte dezavantajoase pentru CNAS atribuite direct, când ar fi trebuit licitație deschisă.

În plus, SIUI nu e doar depășit, ci și subdimensionat. De exemplu, acum îl folosesc 42.000 de furnizori de servicii medicale, or el a fost dimensionat pentru 21.000, spune președintele CNAS, Andrei Baciu. Volumul e imens și, pe măsură ce populația României îmbătrânește, el doar va crește.

„Procesăm și validăm anual 150 de milioane de consultații în ambulatoriu și spital”, a spus în luna mai și fosta președintă CNAS, Adela Cojan. „Și 7 milioane de internări, 5 milioane de bilete de trimitere și 50 de milioane de rețete”.

N-are legătură cu subiectul, dar mă fascinează poza asta. E o ambulanță în curtea Universității de Medicină „Carol Davila” din București.

Nici spitalele nu stau mai bine. Au grade diferite de digitalizare, și chiar în interiorul aceluiași spital, secțiile au grade diferite de digitalizare (în Spitalul Județean de Urgență din Timișoara, la ATI nu se mai lucrează deloc cu pixul și hârtia, de exemplu, dar asta nu e valabil în toate secțiile). 

În plus, surse cu care am vorbit mi-au povestit despre cum unele spitale au cheltuit în trecut banii pentru informatizare pe servere peste servere care nu sunt folosite, dar au cumpărat insuficiente tablete pentru a digitaliza fișele pacienților de la ATI, pentru că nu le-au mai ajuns banii.

Managementul banilor vs. calitatea actului medical

Chiar dacă ar funcționa perfect, sistemul informatic actual nu a fost gândit ca suport pentru decizii la nivel central, așa cum nici CNAS nu e efectiv un sistem de asigurări de sănătate, ci un for de finanțare, cu rol mai mult contabil, care funcționează în beneficiul propriu și al furnizorilor, mi-au explicat toți cei cu care am vorbit.

Atât CNAS, cât și Institutul care validează raportările spitalelor, verifică și controlează cheltuirea banilor din punct de vedere administrativ, nu al calității actului medical.

Acest tip de audit medical nu se face, de fapt, deloc în România, cum se face în alte țări.

De exemplu, Casele județene de asigurări amendează medicii de familie dacă au dat un concediu medical fără să-i ceară omului o adeverință de salariat, iar Institutul cere spitalului o reverificare dacă a introdus niște date greșit (de exemplu, vârsta unui pacient e negativă sau unui pacient bărbat i s-a scos uterul), dar nici una, nici cealaltă nu evaluează dacă medicul a luat cele mai bune decizii medicale sau dacă pacientul are o calitate a vieții mai bună la externare.

Digitalizarea nu o să îmbunătățească și nu o să evalueze actul medical direct, dar poate contribui la ele.

De exemplu, dacă faci o colonoscopie sau o endoscopie într-un spital de stat, vei primi doar descrierea în cuvinte a ceea ce a văzut medicul acolo, nu și fotografia sau înregistrarea video, a explicat dr. Theodor Voiosu, gastroenterolog la Colentina, în cadrul unui eveniment al comunității de health tech, organizat de FreshBlood.

Pentru operații extrem de sensibile și pentru a urmări evoluția în timp, acestea sunt esențiale. „În plus, acum ești inatacabil, ca medic”, spune el. „Dacă n-ai poză, cine poate contesta că acolo era un nodul?”

*

Poate nu toată lumea înțelege că una sunt banii și alta e actul medical, mi-a spus dr. Adrian Purcărea, medic internist și gastroenterolog în Brașov. Or este cumva evident că filtrul prin care ne uităm la procesele din sistem este cel financiar: modul în care clasificăm și valorizăm diagnosticele și faptul că spitalele sunt plătite în funcție de aceste diagnostice și de „complexitatea cazurilor” (sistemul se numește DRG).

„Ce e important pentru CNAS, un organism de finanțare, e să pui codurile (n.r. de diagnostic), nu raționamentul medical”, spune dr. Purcărea. „Cu codajele ne forțăm să înghesuim cazurile în niște căsuțe de care nu avem nevoie neapărat.”

În plus, pentru că nu există o evaluare a costului real al unei proceduri (o operație de apendicită, de exemplu) și pentru că acesta e, cel mai probabil, subevaluat, unele spitale ajung la „upcoding”, pentru că altfel nu și-ar putea acoperi toate cheltuielile și susține activitatea.

Și mai ciudat e că aceeași operație de apendicită e plătită mai prost într-un spital mic decât într-unul universitar, chiar dacă folosește aceleași resurse.

„Acum vreo 10 ani, steatohepatita non-alcoolică („ficatul gras”) era, dintr-o eroare, cred, foarte bine codată”, mi-a dat exemplu dr. Purcărea, „și 15% dintre pacienți ieșeau cu diagnosticul ăsta”. Dar, chiar dacă ei aveau acel diagnostic, nu pentru asta se internaseră și nu pentru asta primeau tratament. Numai că sistemul te împingea să te folosești și de acest diagnostic pentru că avea o „greutate” mai mare.

În acest moment, sistemul verifică diagnosticul, nu raționamentul medical. Mă întreb însă dacă ar mai fi nevoie de astfel de artificii atâta timp cât valorizarea cazurilor ar fi mai apropiată de consumul real de resurse.

De ce contează digitalizarea în sănătate?

Pe scurt, ar face viața mai ușoară pacienților, ar reduce riscul erorilor medicale, ar transparentiza și mai mult cum se cheltuiesc banii, ar oferi informații cruciale pentru luarea de decizii de sănătate publică.

Și ar garanta o siguranță a datelor medicale care nu există acum, când îți trimiți analizele pe WhatsApp și RMN-ul prin WeTransfer, de unde apuci.

Mi s-a povestit despre un medic care, după ce a primit astfel un RMN, a vrut să vorbească cu pacientul. A sunat la cine apărea ca „expeditor” al fișierelor și a dat peste un centru de copiere, pentru că doar acolo avusese omul acces la calculator și la net.  

Pentru pacienți și pentru medici, probabil că principalul element de digitalizare care ar îmbunătăți experiența și calitatea actului medical este dosarul electronic (DES).

Acesta ar trebui să fie exact ce îi spune numele: un instrument care stochează online informațiile tale medicale: diagnostice, investigații, scrisori medicale, rețete electronice, astfel încât să nu te mai plimbi cu dosarul fizic pe la toți medicii.

La aceste date ai acces tu, medicii cărora le dai acces nominal sau cei care îți cer acordul pe loc. Nu trebuie să fii asigurat ca să ai DES. (Am scris mai multe despre DES aici.)

În plus, conține niște informații pentru situații de urgență (despre boli cronice, hematologice și transmisibile; dacă ai alergii, proteze sau ai făcut operații recente), pe care le pot accesa, numai în situații de urgență și fără acordul tău, medicii de pe ambulanță și de la Primiri Urgențe din spital.

Conform legii, implementarea lui constituie „utilitate publică de interes național” și, tot conform legii, toți furnizorii de servicii medicale, indiferent dacă lucrează sau nu cu Casa trebuie să transmită date în DES. Transmiterea se face, de cele mai multe ori, automat, nu presupune operațiuni în plus.

Cu toate astea, nici până azi cele mai importante funcții ale DES nu merg: nu poți să încarci RMN-uri sau CT-uri, scrisori medicale, bilete de trimitere sau rezultatele analizelor de sânge. Dacă s-ar fi putut, n-ar mai fi trebuit să alerg după CD writere prin București.

Ce conține totuși la ora actuală? Internări de zi sau rețete compensate din ultimele 12 luni. În iulie, când l-am accesat prima dată, am văzut aceste date la mine. Între timp, e iar nefuncțional.

Din păcate, toți medicii cu care am vorbit, din diferite orașe din țară, mi-au spus fie că n-au accesat niciodată un DES, pentru că știu că nu merge, fie că sunt atât de goale, încât sunt irelevante, așa că nu transmit nici ei date.

La ce i-ar ajuta, totuși?

Nu s-ar mai baza doar pe ce spun pacienții: unii uită să enumere toate medicamentele pe care le iau sau la care sunt alergici, ori le greșesc numele. Unii nu spun toate afecțiunile de care suferă sau mint asupra rezultatelor anterioare. Alții pur și simplu sunt convinși că toate datele de la spital sau analizele ajung automat la medicul de familie.

Iar riscul de erori medicale e clar mai mare: de exemplu, dacă o persoană cu un anevrism (o dilatare) de aortă se adresează pentru o colonoscopie, mi-a explicat gastroenterologul Adrian Purcărea, și nu îi spune medicului, procedura riscă să îl rupă. Aceasta complicație e catastrofică și evitabila dacă medicul ar avea acces la istoricul pacientului, independent de memoria sau cooperarea lui de moment.

„Riscurile pot fi de viață și de moarte”, mi-a spus și dr. Raul Pătrașcu, fost manager al Spitalului Județean de Urgență Timișoara, care a reușit să digitalizeze o parte din procesele din spital.

Lipsa digitalizării, alături de un traseu clar al pacientului, ne face să fim pe ultimul loc în Europa în ceea ce privește statisticile de mortalitate, morbiditate și decese evitabile prin cancer.

Pentru că pacienții nu pot să reproducă tot ceea ce le-a spus medicul de dinainte sau mai pierd documente medicale, unele investigații trebuie repetate și se irosește mult timp până la diagnosticare sau de la diagnosticare la tratament, spune dr. Pătrașcu. Iar asta, evident, înseamnă uneori și o dublare a costurilor pentru stat.

La nivel de sistem, miza digitalizării a rezumat-o cel mai bine Helen Caton Peters, expert tehnic OMS pe digital health, care a lucrat la strategia pe care Ministerul o va prezenta curând: poate ghida luarea de decizii în mod eficace și direcționa în mod inteligent („smart”) investițiile, cum ar fi achizițiile și distribuția de medicamente, vaccinuri și echipamente medicale.

Cu condiția ca datele să fie de calitate și dezagregate pe subcategorii (precum etnie, vârstă, gen – ca să se vadă unde există inegalități). Altfel, dacă datele sunt fragmentate, incomplete și nu prezintă încredere, decidenții nu pot crea politici bazate pe dovezi care să îmbunătățească sănătatea oamenilor.

Ce fac Ministerul și CNAS acum

Metaforic, au deschis mai multe șantiere.

Pe de o parte se lucrează la o strategie națională de digitalizare în sănătate, care va seta cadrul legal, obiectivele și instituțiile responsabile, și pe de altă parte, sub presiunea fondurilor din PNRR, se lucrează la proiecte și platforme concrete, care vor trebui „să se pupe cu strategia”.  Să le luăm pe rând.

Ministerul Sănătății. Digitalizarea în sănătate este unul dintre subiectele care apar regulat pe agenda publică. Andrei Baciu, atunci secretar de stat în MS, anunța încă din noiembrie 2020 că ministerul a finalizat o strategie de digitalizare, care urma să fie prezentată publicului. Asta nu s-a întâmplat nici până azi și, între timp, Baciu a devenit președintele CNAS, în august 2023.

Tema a reapărut în 2021, odată cu PNRR. În 2022, OMS a făcut o evaluare a actualelor sisteme informatice, la cererea MS, iar primele acțiuni concrete au început anul acesta.

MS spune că a avut o primă rundă de consultări cu aproximativ 50 de stakeholderi din sănătate, de la universități de medicină la SRI și STS, iar în iunie a constituit un grup de lucru din 20 de membri, cu sprijin tehnic de la OMS, pentru a alcătui Strategia Națională de Sănătate Digitală, Telemedicină și Dosarul electronic de sănătate 2023-2030.

E important de spus că România nu a fost vizionară sau neapărat proactivă când a cerut ajutorul tehnic al OMS, întrucât acesta a făcut o mapare a tuturor celor 53 de state din regiunea europeană și un plan pe șapte ani, pe care acestea l-au adoptat anul trecut.

Miza e mare, mi-a explicat vicepreședintele Societății Române de Informatică Medicală, Călin Muntean, membru în grupul de lucru de 20.

Strategia asta trebuia făcută acum 20 de ani și, pentru că n-am avut-o, am pierdut foarte mulți bani și foarte multe vieți umane: „În România nu avem o cartă albă și neagră a medicinei, care să spună câtă mortalitate puteam să prevenim, câte accidente, câte greșeli medicale sau nimic despre automedicație și consecințele ei dezastruoase.”

Și am fi colectat datele astea dacă am fi avut o strategie? Da, spune el. 

Dacă ne iese acum, „am centra sistemul politico-economico-medical în jurul pacientului și nu mai contează cine vine ministru”. Cu condiția să și folosim datele în luarea deciziilor. „Altfel, riscăm să ne trezim cu big data și foarte puțini care să le analizeze”, atrage atenția el.

Avem într-adevăr o gravă lipsă de capacitate de analiză a datelor, mi-a confirmat Marius Ungureanu, directorul Departamentului de Sănătate Publică de la UBB. „Nu avem suficienți oameni care să înțeleagă cum se fac politicile de sănătate, cum se implementează și cum se evaluează. Avem profesie în Clasificarea Ocupațiilor din România, formăm generații, dar nu sunt băgați în seamă nicăieri.” Așa că  pleacă. 

Da, unele date le luăm din literatura de specialitate, explică el, dar cum găsim elementele care ne arată care sunt factorii modificabili în România, astfel încât să luăm măsuri?

Așa cum vorbim de evidence-based medicine (medicina bazată pe dovezi), așa ar trebui să vorbim și despre evidence-informed policy making (elaborarea de politici bazate pe date) . Cu cât mai mult vom face politici de sănătate în orb, cu atât mai mult vom da rateuri.

Vinerea trecută, echipa condusă de OMS a prezentat draftul strategiei într-o întâlnire închisă, iar până la finalul anului va livra draftul final. Ulterior, va fi pusă în consultare publică și aprobată printr-o Hotărâre de Guvern.

Din ianuarie, trebuie făcut Planul de implementare și la el trebuie să participe instituțiile din sănătate, care să-și asume proiectele și activitățile necesare ca obiectivele să fie îndeplinite, a spus Alexandru Rogobete, secretarul de stat responsabil de acest demers.

Implementarea și monitorizarea sunt însă exclusiv responsabilitatea MS. OMS poate doar sprijini ministerul în aceste etape, dacă și când o va solicita, mi-a explicat Caton Peters.

În România sunt pline sertarele de strategii, circulă o vorbă, deci e normal s-o privim și pe aceasta cu scepticism.

Sunt însă trei elemente pe care le-am auzit de mai multe ori pe parcursul documentării și care îmi dau speranță:

1. Crește masa critică a medicilor din spitale care nu mai vor să lucreze cu pixul și hârtia.

2. Strategia nu este despre computere și tehnologie, ci despre oameni.

3. N-o să se întâmple nimic dacă nu luăm în considerare nevoia de change management la nivel oamenilor din sistem, iar asta înseamnă training și sprijin susținut.

Secretarul de stat Rogobete, care e el însuși ATI-st la Spitalul de Urgență din Timișoara, spune că, pentru digitalizarea clinicii de ATI, firma care a implementat a avut doi oameni care au venit zi de zi, doi ani, ca să învețe personalul medical. Un sondaj pe care l-au făcut recent arată că 99% dintre ei nu ar vrea să mai lucreze ca înainte.

În paralel cu strategia, Ministerul a deschis licitația pentru trei proiecte cruciale, cu bani din PNRR: unul de redimensionare a întregii platforme informatice PIAS (în valoare de 70 de milioane de euro, al cărui termen pentru depunerea ofertelor a fost prelungit de trei ori, până la 25 noiembrie, cu termen de finalizare 2025), unul pentru infrastructură digitală în unități sanitare publice (100 de milioane de euro, pentru toate cele 245 de spitale care au aplicat) și unul de digitalizare a instituțiilor din subordinea MS – DSP-uri, Institutul Național de Sănătate Publică, Agenția Națională a Medicamentului etc. (tot 100 de milioane de euro, cu deadline de depunere 30 noiembrie).

foto: Ioana Moldovan, pentru DoR

În timpul ăsta, CNAS are și ea în derulare cinci proiecte mamut, în diferite stadii: unul de consolidare a capacității instituționale a CNAS, un nou dosar electronic al pacientului (23 de milioane de euro), unul de digitalizare a tuturor tipizatelor (de la bilet de trimitere, la concediu medical, în valoare de 27 de milioane de euro), unul de rețetă electronică și unul de dosar electronic care să fie recunoscute în alt stat UE.

Așa e pe hârtie. În realitate, pașii înainte sunt mai mici decât ni-i putem imagina.

De exemplu, președintele CNAS se lăuda în septembrie că au reușit să angajeze pe perioadă determinată opt specialiști IT, cu un salariu de 4.000 de euro, care vor oferi suportul tehnic pentru aceste proiecte.

Iar pentru actualul DES, CNAS de abia acum face achiziția pentru servicii de mentenanță, mi-a spus într-o solicitare de informații.

Noul dosar electronic, pe care îl așteptăm cu toții, ar putea fi gata cel mai devreme în 2027, au spus vinerea trecută reprezentații OMS care au lucrat la strategie împreună cu Ministerul, pentru că mai întâi trebuie să fie funcționale toate celelalte sisteme, iar personalul medical trebuie să știe și să vrea să le folosească.

Soluții românești

Până la strategii și noi soluții digitale, găsim soluții românești – unele improvizate, altele care arată că nu e totuși rocket science ce așteptăm de la sistemul de sănătate.

De exemplu, pentru că analizele de sânge tot nu ajung în DES, noul formular de bilet de trimitere (în vigoare de la 1 iulie) conține un câmp în care medicul de familie își trece adresa de email, iar laboratorul e, teoretic, obligat, să-i trimită rezultatele. Doar că medicii nu primesc nimic înapoi, mi-au spus mai mulți cu care am vorbit.

Iar unele spitale (sau orașe) mai cu inițiativă își găsesc singure soluțiile.

De exemplu, 17 spitale din subordinea Primăriei au folosit anul acesta Medicai, o platformă cloud interoperabilă, dezvoltată în România, în care pacienții își pot încărca singuri dosarul medical, investigațiile imagistice ajung automat și la medicul trimițător, și la pacient, iar medici din spitale diferite pot accesa în același timp aceleași documente, pentru a lua decizii rapide.

De exemplu, dacă și spitalul din Buzău, nu doar Colentina, ar fi avut Medicai, medicul ar fi văzut imediat RMN-ul și n-ar mai fi trebuit să depaneze calculatorul cu penseta.

Mai mult, această soluție nici nu costă mult: Primăria a plătit 73.700 de lei + TVA pe lună, pentru toate cele 17 spitale. Adică vreo 4.300 de lei + TVA pe lună / spital.  

Sănătatea e o decizie politică

Sănătatea este o decizie politică, iar sănătatea publică reprezintă activitate politică – este unul dintre primele principii pe care le învață cei care studiază sănătate publică. De aceea, toate deciziile ar trebui raportate la pacient și la rezolvarea problemelor lui, nu doar la fluxurile financiare din sistem.

Asta înseamnă că tot efortul ăsta de digitalizare ar trebui măsurat în niște îmbunătățiri concrete ale experienței pacientului și actului medical – dacă obiectivul va fi un sistem digital integrat, el va fi atins sub o formă sau alta, dar nimeni nu va avea o viață mai bună, mi-au spus experții cu care am discutat.

Numai că sistemul e gândit să se autoprotejeze.

Dacă lucrurile rămân cum sunt acum, mi-a spus medicul de familie Raluca Zoițanu, din București, toată lumea e fericită, pentru că ciupește câte puțin: pacientul – câte o analiză în plus, care nu e neapărat necesară; medicii – câte o consultație în plus, pe care poate nu au făcut-o, pentru pacienții care nu au card, iar Casa de asigurări mai ciupește câte o amendă de la vreun medic de familie care n-are birocrația în ordine.

În plus, pentru că acum se verifică doar cheltuirea banilor, nu calitatea actului medical, competența nu poate fi valorizată. Dacă ar conta actul medical, am putea introduce criterii de performanță și am putea diferenția între doi medici cu aceeași specialitate, la același spital, dar cu număr și satisfacție a pacienților diferite.

Iar dacă am privi și mai mult din perspectivă de sănătate publică, sistemul ar trebui să se raporteze la cetățean, nu la pacient, spune dr. Ungureanu: „Cetățeanul nu e by default pacient și nu vrei să ajungă pacient. Sintagma însăși trădează eșecul în domeniul sănătății publice.”

Dar pe asta, digitalizarea nu o s-o rezolve.

---

Veștile bune:

• Dacă locuiești în București, poți face o serie de teste genetice în cancerele ereditare, plătite de Primărie, în limita a 4.000 de lei. Citește criteriile. 

• Valabil tot în București: studenții de la mai multe universități se pot testa gratuit pentru depistarea hepatitei B, C și HIV.

• Cristina Lauby, care face o treabă extraordinară cu podcastul de sănătate, a creat din proprie inițiativă o hartă a centrelor medicale de permanență din toată țara. Dacă ai o urgență, poți merge după-amiza, noaptea, în weekenduri și de sărbători.

---

Mulțumesc că ai ajuns până aici. Să ne citim sănătoși luna viitoare! Iar dacă știi pe cineva căruia i-ar fi de folos informațiile acestea, te rog dă-i un share.

Sorana

P.S. dacă te interesează și ai mai mult timp zilele astea, am scris despre situația serviciilor medicale (ne)acordate refugiaților din Ucraina, respectiv povestea Anastasiiei, o femeie care îmbrățișează tot ceea România are la dispoziție și face tot ce ține de ea ca să se integreze.