Cum am putea avea navigatori de pacienți
în maternități și în general.
Salut,
azi discutăm un subiect care pe mine mă bucură mult, pentru că, într-un fel, și acest newsletter a contribuit la el. E exact tipul de impact „mai mare” pe care mi-l doresc: oameni sau organizații care folosesc informația de aici și creează instrumente noi, în folosul celorlalți. Inclusiv al sistemului de sănătate.
Și ați contribuit și voi, cei care citiți, dați mai departe, respectiv susțineți financiar newsletter-ul. Asta înseamnă ca împreună să împlinim misiunea Foii de observație.
Exact acum un an vă povesteam despre Asociația Română pentru Nou-născuții Îndelung Spitalizați (ARNIS), care luptă pentru calitatea îngrijirii nou-născuților prematur și pentru sprijin în recuperarea lor ulterioară (neurologică, fizică), un proces care acum nu doar că e exclusiv în sarcina părinților, ci depinde de cunoștințele, resursele și accesul lor la sistemul de sănătate.
După ce au citit ediția despre navigatorii medicali, fondatoarele ARNIS și-au dat seama câtă nevoie ar fi de aceștia în maternitățile din România. Nu auziseră de navigatori de pacienți până atunci.
În primăvară au câștigat o finanțare de 10.000 de euro, au mai suplimentat cu bani din asociație și au început procesul de formare de navigatori de pacienți în sănătatea mamei și a copilului, tocmai pentru a ajuta familiile în procesul complicat al unei sarcini cu risc, al reproducerii asistate, al îngrijirii la terapie intensivă și al monitorizării ulterioare a copilului.
Mai mult, fac advocacy pentru angajarea de navigatori în maternități de stat, adică exact acel pas de care e musai nevoie ca schimbarea să se producă cu adevărat. Cam asta poate – și ar trebui – să facă o asociație „de pacienți” (nu e de pacienți propriu-zis, dar mă folosesc de această analogie, de dragul argumentului).
Ce face un navigator și de ce e important
Este o verigă la intersecția dintre echipa medicală, pacient/familie și chiar sistemul social, o persoană care ar trebui să ghideze o persoană nou-diagnosticată prin experiența bolii.
Navigatorul de pacienți a apărut în SUA în anii ’90, pentru a lupta cu disparitățile în îngrijirea bolnavilor de cancer, dar azi există navigatori pentru mai multe afecțiuni, nu doar cancer.
Navigatorul nu are neapărat pregătire medicală; poate fi asistent social, fost pacient, psiholog sau persoană recrutate din comunitatea vizată.
Navigatorul nu se substituie medicului, ci este o interfață între acesta și pacient, și e responsabil să-i explice corect informații medicale și variante de tratament, dar și să-l ajute să acceseze sprijin emoțional, financiar, îngrijiri paliative și hospice, și asta pentru că nevoile unui pacient și ale familiei depășesc întotdeauna zona medicală. (Am scris pe larg despre navigatori aici.)
Pe scurt, un navigator trebuie să găsească soluții, după cum bine mi-a explicat o sursă.
Cum devii navigator în România
Profesia există în Codul Ocupațiilor (COR) din 2017. Demersul l-a făcut Asociația Amazonia, înființată de primul navigator din România care s-a certificat în SUA.
Ulterior, Amazonia a elaborat standardul ocupațional, adică nivelul de instruire, de cunoștințe, de experiență pe care un navigator e obligatoriu să le aibă, și curricula de pregătire pentru zona oncologică, în care activează fondatoarea organizației, Victoria Asanache.
Din acel moment, firmele care fac formare profesională pentru adulți s-au putut acredita la Ministerul Muncii pentru a pregăti navigatori.
Acum, în România sunt trei astfel de organizații, toate în București, mi-a transmis Ministerul Muncii: Amazonia Navigators, Alianța Pacienților Cronici din România - ACPR și CURSURI AUTORIZATE SRL.
Și sunt 33 de persoane angajate pe această funcție, în toată țara, cel mai probabil doar în privat. Pe lângă ele mai sunt zeci de persoane, în special în asociațiile de pacienți, care fac această muncă fără să știe și fără să fie remunerate.
Ca să devii navigator, trebuie să ai studii superioare, minimum 5 ani vechime în muncă, dintre care minimum 2 în domeniul sănătății, asistenței sociale, psihologiei sau managementului de caz și, evident, trebuie să faci un program de formare autorizat.
Ce a făcut ARNIS ca să avem navigatori de pacienți în maternități
A selectat echipa de formatori: Alina Comănescu, navigator de pacienți cu 10 ani experiență pe zona oncologică, dr. Adrian Toma, neonatolog și neurolog pediatru, dr. Anca Panaitescu, medic obstetrică-ginecologie și psihologa Raluca Anton;
Aceștia au făcut o curriculă în domeniul sănătății mamei și copilului, iar ARNIS a acreditat-o la Ministerul Muncii (numai documentele administrative pe care au trebuit să le depună au însumat 135 de pagini, fără conținuturile efective);
Și-a promovat cursul în rândul specialiștilor din maternități și a selectat primii 10 cursanți, care trebuie să înceapă, gratuit, pe 13 august. Printre ei sunt medici, asistente, un kinetoterapeut, un asistent social din DGASPC și doi reprezentanți din ONG-uri.
Majoritatea sunt și părinți, iar ARNIS și-ar dori ca tot mai mulți cursanți să fie părinți.
Cursul durează 5 săptămâni, adică 180 de ore (60 de teorie și 120 de practică în clinicile Medicover din București, deocamdată). Planul e ca la anul să formeze 30 de navigatori, însă doar pentru prima generație pot oferi gratuit, ulterior va costa aprox. 6.000 de lei.
A început discuții cu trei spitale de stat, care să primească câte un navigator format și plătit timp de un an de ARNIS, cu aprox. 5.000 de lei, adică salariul unei asistente, cu condiția ca ulterior ei să fie angajați de spital și să existe acest post în organigramă.
Aici însă lucrurile s-au blocat din motive birocratice, dezvolt mai jos.
Ce ar face un navigator în maternități și cât de mare e nevoia
Ar trebui să explice viitorilor părinți, pe înțelesul lor, ce presupune o sarcină cu risc, și pentru mamă, și pentru făt, diagnostice posibile, variante de tratament și efecte secundare, pașii de recuperare ulteriori, dacă e nevoie.
„Când medicul comunică părinților un diagnostic dificil”, spune Corina Croitoru, fondatoarea ARNIS și mamă a două gemene premature, „navigatorul ar putea fi de față și i-ar putea prelua, ca să explice tot ce e de explicat. Ar fi acolo și a doua zi, când mama pune aceeași întrebare, și a treia zi, când a uitat pentru că a fost în negare și nu a vrut să țină minte”.
De multe ori, spune ea, după ce trec de șocul prematurității, părinții au impresia că perioada de spitalizare s-a terminat și copilul este tipic. Din păcate, de cele mai multe ori nu e și are nevoie de recuperare personalizată.
În România se nasc anual aproximativ 16.000 de prematuri și cam 20% dintre ei rămân cu diferite probleme, majoritatea neurologice și cognitive (legate de memorie, atenție, planificare), dar și de dezvoltare (întârziere a limbajului, deficit vizual sau de auz).
Deși făcea munca asta și înainte, informal, pentru sutele de părinți care le cereau ajutorul, Corina nu știa, de exemplu, că e OK ca un navigator să recomande niște clinici sau niște medici, cu nume și prenume. I se părea că nu e etic. Acum știe că e chiar indicat să dea trei variante, și de la stat și de la privat.
De ce nu sunt navigatori în spitale (nu doar în maternități)?
Dacă ți se pare că navigatorii de pacienți ar fi super-utili în spitalele publice, ai dreptate.
Doar că, deși există oficial și ocupația, și cursuri acreditate, spitalele spun că nu pot angaja pentru că funcția de navigator de pacienți nu apare în normativul de personal stabilit printr-un ordin de ministru din 2010 (număr de posturi/număr de paturi) și nici în legea salarizării unice din 2017, care stabilește diferite praguri de salarizare în sistemul public (vezi Anexa II de aici).
De acest blocaj s-a lovit ARNIS când a propus celor trei maternități să angajeze navigatori.
Da, legile sunt făcute de oameni și tot oamenii le pot schimba. Ordinul de Ministru al Sănătății ar putea fi actualizat imediat, iar legea salarizării s-ar putea modifica fie la inițiativa Ministerului Sănătății (MS), cu aprobare prin OUG, fie prin inițiativă parlamentară, dar asta ar dura mult mai mult.
Doar că Ministerul nu a primit până acum propuneri de la spitalele publice de înființare a acestei funcții, mi-a răspuns departamentul de presă. Deci, why bother?, nu?
N-a primit de la spitale, dar ar fi trebuit să primească chiar de la ARNIS, via Comisia de Sănătate a Senatului, luna trecută. (ARNIS a trimis Comisiei o scrisoare deschisă privind nevoia angajării de navigatori în sistemul public, iar Comisia a trimis-o mai departe, „spre competentă soluționare”.)
E adevărat că totul e nou și sunt convinsă că multe spitale nu știu că există acești navigatori, dar de-aia avem Executiv și legiuitori, ca să ne aducă în secolul XXI.
„Că nu se poate acum nu înseamnă că e imposibil”, spune Iulian Pope, Prim-vicepreședinte Sanitas, federația sindicatelor din sănătate și asistență socială. Și nu e o chestiune de bani, mi-a explicat el. La 240.000 de angajați în sănătate, 1-2 navigatori/instituție nu ar însemna mult.
„Cea mai mare problemă e înțelegerea necesității unui profesionist de genul ăsta.”
Totuși, nu e imposibil
Ministerul Muncii mi-a spus că, deși funcția nu apare în legea salarizării, un spital ar putea să angajeze un navigator „prin asimilare” cu alte funcții care apar.
Ar trebui să ia prima dată avizul MS (obligatoriu pentru toate spitalele și pentru orice modificare de structură, nu doar în cazul ăsta), apoi aprobarea ordonatorului principal de credite (consiliu local, județean sau MS – din nou, obligatorie).
Niciun spital nu poate angaja „de capul lui”.
Dr. Theodor Pantilimonescu, rezident pe urologie și consilier în administrație publică la Consiliul Județean Iași, spune că o funcție cu care ar putea fi asimilată e cea de psiholog – iar salariul ar fi acela al unui psiholog, conform legii salarizării unice.
(Pentru că trebuie să ceri de două ori, ca să primești un răspuns complet, am întrebat acum două zile la Ministerul Muncii ce înseamnă acest „prin asimilare” și cu ce funcții ar putea fi navigatorul asimilat. Aștept răspuns.)
Mai e ceva ce spitalele ar putea să facă, în paralel cu eforturile de advocacy ale organizațiilor de pacienți, mi-a spus el. Ar putea cere înființarea unui post de navigator (care urmează circuitul: Minister, apoi ordonator principal de credite), în speranța că între timp se actualizează și legea.
În felul ăsta ar vedea și MS că există interes din partea spitalelor pentru clarificarea situației.
Angajările în sistemul public nu sunt blocate?
Ba da, dar există niște excepții: posturile unice, mi-au spus și dr. Pantilimonescu, și reprezentantul Sanitas (art. VII.1 de aici).
Adică acelea cu atribuții unice, care nu se regăsesc altundeva în instituție. Deci navigatorul de pacienți s-ar încadra aici, sigur nu mai există altul.
Vreau să subliniez că etapele astea sunt necesare pentru a avea navigatori în spitale pentru orice afecțiune, nu doar pentru mamă și nou-născut.
Nu e simplu și, probabil, nici prioritar pentru spitale să treacă prin procedura asta pe care mulți nici nu o știu. E multă birocrație și bătaie de cap, când situația ar putea fi rezolvată mult mai simplu, acum, că greul – adică introducerea în COR – a fost făcut.
E ca și cum am trece strada și ne-am opri la jumătate.
Nu vreau să te las cu deznădejdea că „uite, încă ceva ce nu funcționează și autoritățile nu fac”.
Vreau să-ți arăt că „uite, sunt ONG-uri din sănătate care împing lucrurile înainte” și acum, că știi despre navigatorii de pacienți, ai putea cere și tu spitalului unde mergi să angajeze unul, ai putea cere parlamentarilor să schimbe legea și, cel mai simplu, ai putea vorbi cunoscuților despre asta. Ideile bune se rostogolesc repede.
Le mulțumesc lui Doru Toma, comunității Leaders for Justice și lui Radu Stochița că m-au ajutat să deslușesc niște aspecte legislative.
Luna viitoare nu voi trimite newsletter-ul, iau o mică pauză. Dar te las cu două recomandări de sezon:
dacă te interesează Jocurile Olimpice și sportul, în general, urmărește-o pe fosta mea colegă de la DoR, Andreea Giuclea. E la Paris și e vocea de care avem nevoie. O citești pe lead.ro și în newsletterul ei, Povești din sport.
Uite un fragment despre David Popovici, care mie mi-a dat fiori:
„Nu le-a numit niciodată sacrificii, ci alegeri. A ales să-și dedice viața înotului, și a ales să muncească pentru ziua asta. Pentru acest moment irepetabil, în care înoată în imensitatea acestui bazin, sub luminile Parisului, în fața celui mai intens, copleșitor și fermecător public. Pare că înoată neînfricat, dar de fapt înaintează prin apă în ciuda fricii, cum spunea cu o zi înainte; pentru că nu ai cum să intri într-o astfel de arenă, într-un astfel de moment imens al carierei tale fără să simți fiori."
Această serie (în engleză) despre diferențele dintre cremele de protecție solară cu filtru chimic și cele minerale, plus niște sfaturi generale despre cum să ne protejăm de soare. Un fel de concluzie: orice cremă de plajă e mai bună decât niciuna și trebuie aplicată la fiecare două ore, indiferent de factorul de protecție.