[Bonus] Asociația care luptă pentru bebelușii născuți prematur

Despre asociația ARNIS și metoda F.I.N.E.

Bună!

Da, aceasta este o ediție bonus, despre un proiect care mi s-a lipit de suflet.

Am spus data trecută că, din când în când, voi mai avea articole în plus față de ediția lunară. Pentru că vreau să scriu nu doar despre birocrație sanitară, ci și despre asociații și proiecte care pot îmbunătăți sistemul de jos în sus.

V-am întrebat dacă ați vrea ca aceste articole să vină ca ediție separată sau în cadrul celei obișnuite. Majoritatea mi-ați spus că doriți varianta B și așa voi face de acum înainte. Aceasta este o excepție, pentru că atât ediția de luna trecută, cât și cea care vine pe 30 august au fost extrem de lungi și de stufoase.

Așa că iată despre ce e vorba: Asociația Română pentru Nou-născuții Îndelung Spitalizați (ARNIS) m-a invitat la un curs pe care l-a ținut pentru medici și asistente din maternitățile din Vestul țării. M-am dus și mi s-a părut fascinant.

Ce face ARNIS și de ce contează

În 2009, Corina Croitoru a născut prematur două fetițe gemene. La 29 de săptămâni, în condițiile în care o sarcină este considerată la termen la 37-40 de săptămâni. Și fetițele, și ea, au stat în spital nouă săptămâni, astfel încât micuțele să se dezvolte la nivelul unui copil născut la termen.

Dești rata de supraviețuire a copiilor prematuri a crescut constant (în lume și în România), lupta nu se termină odată cu externarea din spital. Aproximativ 20% dintre prematuri rămân cu diferite probleme, majoritatea neurologice și cognitive (legate de memorie, atenție, planificare), dar și de dezvoltare (întârziere a limbajului, deficit vizual sau de auz), pentru care e nevoie de ani de recuperare.

De exemplu, datele arată că peste 50% dintre cei născuți cu prematuritate extremă (sub 28 de săptămâni) și 33% dintre cei la 28-32 de săptămâni vor avea nevoie de ajutor la vârsta școlară (dincolo de acest termen, riscul persistă, dar e mai mic).

Doar că în România nu există un management de caz real și nici un traseu clar pentru acești copii, odată externați. Toată responsabilitatea de a merge la controale, de a găsi centre de recuperare și de a plăti mare parte din servicii cade pe părinți.

Și Corina a trecut prin asta și și-a dat seama că nu numai partea de recuperare trebuie îmbunătățită și reglementată, ci și că săptămânile (uneori lunile) petrecute de bebeluș în spital pot fi mai bine folosite astfel încât să protejeze neurodezvoltarea.

Uneori, dacă un bebeluș va avea nevoie de recuperare sau nu depinde de îngrijirea pe care o primește în secția de neonatologie, de stresul și durerea la care a fost expus.

Manechin reprezentând un bebeluș prematur, pe care l-au folosit la curs.

În 2013 Corina a înființat ARNIS, și-a construit o echipă mică și în 2018 a organizat primele cursuri pentru ca medici și asistente din secțiile de neonatologie să învețe cum să îmbunătățească procedurile medicale astfel încât să protejeze dezvoltarea creierului, respectiv cum să implice familia în îngrijire.

Studiile arată cât de mult simpla prezență și atingere a părinților îl ajută pe copil să se autoregleze și să-și dezvolte creierul. Chiar dacă nou-născutul e încă în incubator și are nevoie de perfuzii sau sonde naso-gastrice, el poate fi hrănit, spălat, schimbat, îmbrăcat de părinți sub supravegherea personalului medical.

Cursul pe care ARNIS l-a adus în România se numește F.I.N.E. – Family and Infant Neurodevelopmental Education, e susținut de traineri din Marea Britanie și Olanda și are la bază curricula NIDCAP – cel mai avansat astfel de program de îngrijire, care durează cinci ani.

La începutul lunii iulie, la Timișoara, ARNIS a ținut primul curs cu prezență fizică după pandemie, cu aproximativ 50 de cadre medicale de la maternitățile de nivel II și III din Regiunea de Vest.

Asistente la cursul F.I.N.E., iulie 2023.

Ce presupune F.I.N.E.?

În primul rând, vreau să subliniez că aceste principii și tehnici îi vizează doar pe bebelușii născuți prematur sau pe cei născuți la termen, dar cu o spitalizare îndelungată, din secțiile de Terapie Intensivă Neonatală (TIN) și Prematuri, nu și pe bebelușii născuți la termen sănătoși.

• Cel mai simplu, metoda F.I.N.E. poate fi explicată ca acordarea unei îngrijiri personalizate – de exemplu, să nu li se mai schimbe scutecul sau să nu li se mai recolteze sânge tuturor la aceeași oră, indiferent dacă la momentul ăla dormeau sau erau treji. Un prematur trezit din somn pentru o astfel de procedură trece printr-un șoc, organismul și creierul se stresează și riscă să se decompenseze.

  Alternativa propusă: astfel de proceduri să fie făcute în funcție de programul și starea copilului; să fie făcute încet: să i de dea câteva minute la început și la sfârșit pentru auto-reglare, iar atingerea să fie ușoară (ideal, făcută de părinți).

• Personalul medical să-i implice pe părinți în etapele de observare, atingere, alinare, îngrijire, ca apoi aceștia să poată dezvolta un atașament sănătos față de copil și să poată învăța să-l îngrijească.

• Prematurii să stea în incubator în cuib, chiar dacă sunt intubați sau au alte sonde și tuburi de dren. Cuibul e un fel de coșuleț făcut din scutece și păturici, cu margini bine delimitate, astfel încât copilul să poată atinge marginile cu picioarele, ca în uter, și să-și țină mâinile în dreptul gurii, ceea ce îl ajută să se auto-regleze. Practic, creierul prematur e programat pentru mediul intrauterin, nu pentru secție de neonatologie, și atunci aceasta trebuie adaptată.

Dacă nu au cuib, copiii vor sta doar pe spate, cu mâinile și picioarele deschise, fără să aibă puterea să se lupte cu gravitația și „să se adune” pe linia mediană, iar asta nu doar că le creează disconfort atunci, ci creează și probleme musculo-scheletale mai târziu.

Așa arată un cuib. Foto: ARNIS.

• Scutecul e cel mai bine să fie schimbat când copilul stă pe o parte, pentru că aia e poziția în care se simte cel mai în siguranță. Tălpile trebuie aduse împreună, dar picioarele nu trebuie ridicate (așa cum este practica pentru bebelușul la termen, sănătos), pentru că riști să creezi presiune intracraniană micuțului prematur. 

• Hrănirea ar fi bine să se facă tot în poziția într-o parte, așezat pe o pernă pe genunchii mamei, cu capul mai sus decât șezutul, fără a forța capul de niciun fel, evident. În acest fel, dacă laptele e prea mult, curge pe la colțul gurii, iar bebelușul are răgazul să alterneze respiratul cu înghițitul, fără să se înece. Masa va fi o experiență plăcută, copilul va lua mai bine în greutate.

• Părinții să poată intra în terapie intensivă, cu condiția să respecte regulile de igienă a mâinilor și corpului, ca să-și țină copilul pe piept, piele pe piele, minimum 90 de minute (așa numita „metodă tip cangur”). 90 de minute reprezintă durata suficientă ca bebelușul să cadă într-un somn profund, timp crucial în care creierul se dezvoltă. În plus, atingerea și mirosul creează atașament de ambele părți.

  

  Metoda cangur. Foto: ARNIS.

La noi, acum, mamele pot intra în TIN doar cu echipament de protecție, cam o dată la trei ore, doar pentru 10-15 minute și rar își pot atinge sau lua copilul în brațe. Da, există pericolul infecțiilor, dar, spun instructorii F.I.N.E., părintele se duce doar la copilul lui, nu trece pe la toți din salon, iar spălatul pe mâini și un dezinfectant la fiecare incubator ar trebui să fie de ajuns.  

• Dacă sunt gemeni, e mai bine să stea împreună în același incubator, ca să se poată atinge și mirosi.

Unde în România sunt aplicate principiile F.I.N.E.?

În România există peste 150 de maternități (adică secțiile de neonatologie din spitale) de nivel I – adică pot îngriji doar copii născuți la termen; dacă au prematuri trebuie să îi stabilizeze și să-i trimită într-o unitate superioară. Vezi aici lista și ierahizarea.

Mai sunt 40 de nivel II (pentru nou-născuți de la 34 de săptămâni în sus) și 20 de nivel III, adică cele mai avansate, care îngrijesc de la 22-23 de săptămâni, aceasta fiind și limita viabilității fătului. Dintre acestea, șapte unități de nivel III sunt în București.

Tehnicile F.I.N.E. vizează prematurii, adică ar trebui aplicate în maternitățile de nivel II și III.

Din 2018 până acum, aproximativ 300 de cadre medicale din 15 spitale din țară au făcut cursul F.I.N.E. I (adică un model teoretic de nouă ore, pe platforma ARNIS, plus o zi de workshop).

Există și F.I.N.E. II, care durează șase-nouă luni, dar doar trei medici și două asistente din maternitățile românești l-au parcurs deocamdată. Cursul este gratuit, toată finanțarea o aduce organizația.

În Ungaria, însă, statul plătește cursul pentru toate maternitățile, încă din 2017. Așa a aflat și Corina de curs – de la o asociație a părinților cu copii prematuri din Ungaria, parte din rețeaua EFCNI (European Foundation for the Care of Newborn Infants).

E fezabil să așteptăm să se aplice principiile F.I.N.E. în toate maternitățile de nivel II și III?

Da și nu. Da, dacă părinții vor pune presiune și vor cere asta, dacă personalul medical e dispus să își chestioneze practicile curente și să mai renunțe la control în favoarea educării și implicării părinților, dacă autoritățile (inclusiv locale) sunt dispuse să acopere costurile.

ARNIS a observat unele schimbări în spitalele unde a ținut cursul: mai toate folosesc acum cuibul, făcut din ce scutece au în secție, fără să mai invoce problema banilor, și mai multe au început să folosească metoda cangur, pentru durate mai mari de timp, dar schimbarea e încă lentă.

Rezistența vine nu doar din „așa am fost învățat să fac și a fost bine până acum”, ci și din niște realități foarte pragmatice: spațiul e mereu insuficient, așa că n-ai cum să pui câte un scaun pentru metoda cangur lângă fiecare incubator, sau degeaba vrei să-i recoltezi sânge după-masa, când e treaz și liniștit, dacă laboratorul spitalului nu lucrează atunci.

Lipsa personalului a fost și ea invocată, dar aici lucrurile sunt un pic mai complexe – da, în România se întâmplă să ai și o singură asistentă de terapie intensivă pentru patru prematuri, dar și zile când secțiile nu sunt aglomerate și ai una pentru doi. Sau zile în care nu ai deloc prematuri la TIN, în spitalele de nivel II.

Cele două doamne din Marea Britanie care au ținut cursul au explicat că nici la ei nu e suficient personal (probabil ai văzut știrile despre grevele recente din sistemul sanitar britanic), dar au mai mult dinamism în a-l redirecționa sau chema de acasă când e nevoie. 

Trainerii F.I.N.E.: Mary O’Connor (stânga), asistentă-șefă într-o unitate de neonatologie din Dublin, și Beverly Hicks (dreapta), terapeut ocupațional specializat în neonatologie.

Dincolo de asta, la curs s-a mai discutat despre neîncredere: asistentele nu-i lasă pe părinți să facă nimic pentru că e riscant și doar ar pierde timp, iar părinții, dacă-i întrebi: „Sunteți pregătiți să îi schimbați un scutec copilului?” vor spune „Nu”, pentru că n-au avut șansa să se atașeze de copil și nu au fost învățați cum să îl îngrijească.

Experiența din spitalele unde F.I.N.E. se întâmplă arată însă că, acordând timp, economisești timp și că încrederea în sine și încrederea pe care familia ajunge să o acorde personalului medical cresc substanțial. Iar pe termen lung există beneficii cognitive, emoționale și sociale clare pentru copil. 

Pot să aplic și eu acasă metoda F.I.N.E.?

Nu e nevoie. Dacă bebelușul s-a născut la termen sau dacă s-a născut prematur, dar a stat cât trebuie la terapie intensivă, acasă nu mai are nevoie de o astfel de îngrijire.

E indicat totuși să fie ținut în cangur și purtat cât mai mult în sistemele omologate, să fie manevrat cu blândețe, să i se respecte somnul, iar alimentația să fie gândită ca o activitate plăcută, senzorială.

Aici găsești mai multe seminarii video și broșuri ARNIS privind îngrijirea prematurilor.

Dacă vrei să știi mai multe sau să organizezi un curs în spitalul tău, contactează organizația ARNIS.

---

Am scris acest articol la invitația celor de la ARNIS, care mi-au acoperit costurile pentru deplasarea la Timișoara, și din curiozitate pentru orice metode care ar putea îmbunătăți îngrijirea în spitalele din România. Acesta nu este un articol plătit. 

---

Revin în inboxul tău pe 30 august, cu noutăți despre serviciile psihologice și stomatologice incluse în asigurarea de sănătate. Pe curând!

Sorana